Devastada mamá comparte sus batallas cotidianas mientras hijo de 5 años lucha contra la demencia

Una madre de Warwickshire comparte la batalla de su hijo con una enfermedad rara y cómo están aprovechando al máximo el tiempo que les queda con su hijo de cinco años.

Como uno de los dos únicos niños en el Reino Unido, George Young sufre de la enfermedad de Batten. Uno de sus síntomas es la demencia y ya ha desencadenado otros trastornos.

"No estaba al tanto de la demencia infantil, no sabía que le pasaba a los pequeños, y especialmente no esperaba que le ocurriese a uno de los suyos", dijo Claire, la madre de George a The Independent.

Cuando George era un bebé, no había signos de enfermedad inminente ya que se desarrolló normalmente y "alcanzó todos sus hitos principales". Desde que se le diagnosticó la enfermedad en febrero de 2017, George perdió la capacidad de hablar y su movilidad.

El pequeño fue diagnosticado cuando tenía solo tres años y, después de aprender sus primeras palabras que fueron "mamá" y "papá", ahora ya no puede decir nada.

El trastorno neurológico genético fatal afecta el sistema nervioso y causa deterioro cognitivo, pérdida de visión, convulsiones y la aparición de demencia.

“Ha sido increíblemente difícil y estoy seguro de que me cambiará como mamá y como persona para siempre”, dijo su madre. Actualmente, no existe tratamiento para la condición de George.

La enfermedad de Batten tiene 14 variantes, y la cepa CLN8 de George es una de las raras. Sólo dos niños en el Reino Unido tienen esa cepa de la enfermedad.

Al ser diagnosticado por primera vez cuando tenía tres años, George ahora está perdiendo la vista además de su habla y movilidad, mientras que también recibe alimentación a través de un tubo.

Claire Young, de 35 años, quiere tener tantas experiencias con su hijo antes de que la enfermedad progrese más como pueda. Ella estableció una "lista de actividades" que habrían hecho juntas, y las dos han hecho un buen trabajo hasta ahora.

El joven George visitó a los soldados en el Palacio de Buckingham, manejó un auto deportivo, se fue en un helicóptero y se divirtió montando la montaña rusa en el mundo de Peppa Pig.

La enfermedad de Batten afecta hasta cuatro de cada 100,000 nacimientos en los Estados Unidos, y la variante CLN8 se refiere a un gen en el octavo cromosoma, transmitido por dos padres no afectados.