La lucha de Álvaro contra la fibrosis quística: perdió un hermano y un sueño, pero él no se rinde

La fibrosis quística es la más común de las enfermedades raras y este joven murciano la conoce de cerca.

Álvaro Abellán fue diagnosticado con fibrosis quística cuando todavía estaba en el vientre materno. Es la misma enfermedad que le robó a un hermano.

A pesar de su condición, el joven de 25 años no se rinde y está haciendo lo necesario para que la enfermedad sea más conocida.

SOBRE LA ENFERMEDAD

La Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria y degenerativa que solo en España afecta a 1 de cada 5.000 recién nacidos.

Los órganos afectados por la patología son: los pulmones, el aparato digestivo y el páncreas.Para retrasar la afectación de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente, es importante una detección temprana. La enfermedad todavía no tiene cura.

“Esta enfermedad me ha limitado, yo quería ser Policía Nacional y no puedo por la enfermedad", contó Álvaro.

EL ROSTRO

Álvaro Abellán le puso rostro a la enfermedad desconocida para la mayoría de las personas.

Una prueba de amniocentesis cuando todavía estaba en el vientre materno reveló que la padecía y ahora, a través de su cuenta en Instagram, muestra cómo vive condicionado en su día a día. Sin embargo, quiere ayudar a otros que, como él, sufren la enfermedad.

"Me abrí el perfil de Instagram para dar difusión a la enfermedad y que se conociera un poco, porque desde que falleció mi hermano he estado un poco en deuda con la enfermedad."

Su hermano murió a la misma edad que Álvaro tiene ahora, pero actualmente hay muchos más avances, pero aún falta mucho camino por recorrer.

Para padecer la FQ deben estar presentes dos copias de un gen defectuoso y es de esta forma como se desarrolla la enfermedad.

SUEÑO FRUSTRADO

La fibrosis quística no solo le arrebató un hermano a Álvaro, sino que además frustró su sueño de ser Policía Nacional.

“Esta enfermedad me ha limitado, yo quería ser Policía Nacional y no puedo por la enfermedad. Mi día a día es una constante, tengo que ser estricto con el tratamiento, si estoy con mis amigos o mi novia y me tengo que ir antes para tomarme un medicamento o hacer la fisioterapia, es la prioridad.”

Cuenta que si quiere formar una familia, corre el riesgo de transmitirla a sus hijos o peor aún, el 97% de los hombres que la padecen son estériles.

QUE NO FALLE LA MEMORIA

Su tratamiento es estricto, por eso la memoria no le puede fallar para recordar todas las pastillas que toma a diario y que debe consumir para toda su vida.

“El tratamiento puede variar según el paciente o el tipo de mutación, en mi caso llevo enzimas digestivas a la hora de comer, protector de estómago, vitamina D, vitamina E. En el aparato respiratorio tengo que tomar un antibiótico cada 12 horas, junto con fisioterapia respiratoria y broncodilatador. Es un tratamiento de por vida.”

Pero cuando estás pequeño o eres adolescente, cumplir con el tratamiento es difícil.

“Muchos padres y madres me hablan preocupados porque sus hijos están en una edad rebelde y no quieren tomarse el tratamiento o acudir al médico, me veo totalmente reflejado cuando tenía su edad, aunque ahora parezca mentira que esté yo dando ejemplo.”

“Cuando era un adolescente yo me veía bien y no quería ir al médico, era el primer rebelde, pero ahora soy consciente de la realidad de mi enfermedad”, dijo Álvaro.

NADA FÁCIL

Para él, la vida no ha sido fácil, sin embargo, se ha convertido en un ejemplo para todos los que sufre FQ, pero dice que ser positivo lo ayuda a tener más fuerzas para luchar.

Y aunque se ha conseguido con muchos obstáculos en el camino, su objetivo es siempre el mismo: intentar paliarla.

LOS LOGROS DE ÁLVARO

Álvaro no sé resigna a tener una vida de enfermos, por eso el joven ha llegado a la Universidad para cursar sus estudios de Márketing.

Y aunque cada día es un reto ante las adversidades que la enfermedad le cruza en el camino, el intenta derribar las barreras y no dejarse vencer.

Álvaro tiene en su mente escrito un futuro que desea con todas sus fuerzas cumplir. Él desea formar una familia o tener un trabajo estable y dice que no hay obstáculo que lo vaya a privar de su meta.

SU PROPUESTA

Ante el desconocimiento que existe en torno a la FQ, el joven propone una solución a este problema, partiendo desde las instituciones.

"Sobre todo inversión en investigación de nuevos fármacos, actualmente hay varios en proceso que prometen, pero siempre es poco. Hay que invertir en esta en enfermedad y, por supuesto, en otras tantas."

Por el momento, a Álvaro le toca seguir levantándose cada día, cumplir con su tratamiento y enfocarse en sus metas.

Un famoso español también está haciendo un esfuerzo para que se conozca más sobre esta enfermedad. Se trata del actor Jorge Sanz, y uno de sus hijos padece Fibrosis Quística.

"Esto es muy serio. Perdonad que me ponga así. Hay una enfermedad muy grave que afecta a los niños y es la fibrosis quística. Uno de mis hijos la tiene, no pasa nada, al toro por los cuernos y a luchar”, señaló. Conoce más detalles aquí.