Raúl, el niño murciano con una rara enfermedad sin cura, halla nueva esperanza en el pez cebra

Raúl es un niño que presenta una enfermedad única en el mundo y ahora su familia busca ayuda económica para contratar un investigador que encuentre la cura para su padecimiento.

El menor de 9 años, de Murcia, España, fue diagnosticado erróneamente con vasculitis. Sin embargo, gracias a la intervención del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) se llegó a la conclusión de que Raúl tenìa una mutación genética que altera la respuesta inflamatoria.

Ahora, el grupo de investigación liderado por el doctor Victoriano Mulero Méndez, puso en marcha una campaña de crowdfunding para recolectar fondos que sirvan para estudiar tratamientos para la interferonopatía y la base de su investigación serían los peces cebra.

PECES CEBRA

Este animal sirve como modelo biológico para identificar agentes causantes de enfermedades hereditarias, lo que permitirá reconocer la mutación que afecta a Raúl e intentar encontrar un tratamiento.

Según el portal de noticias científicas Sinc, los embriones y larvas de este animal son idóneos para los estudios por su tamaño, tranparencia y cantidad de individuos por puesta. Asimismo, permite analizar los compuestos terapeúticos de manera más econónomica y rápida que con los ratones.

Sin embargo, el IMIB no cuenta con los recursos necesarios para dedicarse al estudio del padecimiento de Raúl de manera específica, por eso lo hacen de forma intermitente.

La idea sería recaudar 25 mil euros o un mínimo de 15 mil que permita contratar un investigador por seis mes a tiempo completo.

ENFERMEDAD DESCONOCIDA

La enfermedad de Raúl es una alteración genética totalmente desconocida hasta ahora por la comunidad científica, su caso es el único registrado y no existe ningún tratamiento.

La calidad de vida ha mejorado para el menor gracias a los medicamentos que inhiben la respuesta inflamatoria de su cuerpo. Sin embargo, su situación sigue siendo muy limitada.

CÓMO EMPEZÓ TODO PARA RAÚL

Leonor González, madre del menor, indicó que él desarrolló unas manchas en los muslos cuando tenía seis meses de vida. En ese momento, los doctores dijeron que era vasculitis.

La idea sería recaudar 25 mil euros o un mínimo de 15 mil que permita contratar un investigador por seis mes a tiempo completo.

No obstante, las manchas llegaron a sus brazos y cara. Asimismo, empezaron las infecciones y las úlceras. Finalmente, Raúl sufrió daño cerebral que afectó el habla y el equilibrio.

Se espera entonces, que la campaña de crowdfunding llegué a la meta para que el aporte científico no solo ayude a Raúl, sino en el futuro a niños que puedan estar padeciendo la enfermedad.

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