Niña de 6 envejece a velocidad vertiginosa por síndrome que no padece nadie más en el mundo y los médicos no pueden definir la enfermedad

Cuando una pareja se enteró de que esperaba a su segundo bebé, no preveía que nada fuera mal durante su nacimiento. No imaginaban que tendrían una niña con la condición Benjamin Button de envejecer prematuramente.

Isla Kilpatrick-Screaton nació con una enfermedad que la hace parecer mayor de los seis años que tiene actualmente. La pequeña nació el 2 de febrero de 2017, con un peso de 2 kilos 550 gramos, y estuvo a punto de asfixiarse tras llegar al mundo a las 36 semanas en el Hospital Real de Leicester.

Fue necesaria una estancia hospitalaria de un mes antes de que sus padres, Kyle y Stacey, pudieran llevársela a casa. Sin embargo, poco después, la niña se puso azul y tuvo que ser trasladada de urgencia al hospital para recibir tratamiento.

La niña fue reanimada tras ser operada de urgencia a los tres meses. Los médicos dedujeron que su pequeña lengua bloqueaba las vías respiratorias cada vez que Isla se alteraba, poco tiempo después de su nacimiento.

En octubre de 2017, diagnosticaron a la niña una disostosis mandibulofacial. La afección provocaba anomalías que afectaban a la coloración de la piel y al desarrollo de los huesos.

Stacey tuvo que dejar su trabajo de asistente docente para dedicarse a tiempo completo al cuidado de su segunda hija. Admitió que suponía un gran esfuerzo para su familia. Un asesor genético les dijo que su hija era la única en todo el mundo que tenía esa falta específica del gen que causaba la mutación, antes de añadir:

"Nos dijeron a la ligera que nos pusiéramos a buscar en Google".

La madre de Isla señaló que, mientras que las afecciones más raras contaban con redes de cuidadores, ella y su pareja no. La afección de la pequeña comenzó antes de su nacimiento y, debido al rápido envejecimiento de sus células, se le conocía como la "enfermedad de Benjamin Button".

La referencia es al personaje homónimo de una película de 2008 que nacía con aspecto de anciano e iba rejuveneciendo hacia la infancia antes de morir.

¿Cómo fue la lucha de Stacey y Kyle por la vida de Isla?

Stacey y su pareja tuvieron que luchar por la vida de su hija. Ella reveló que cuando Isla nació, y le cortaron el cordón umbilical, la pequeña no podía mantener sus niveles de oxígeno por encima del 60 por ciento; lo ideal es sobre 90 por ciento. Las enfermeras lucharon durante horas para mantener abiertas las vías respiratorias de la niña.

La pareja de Kyle contó que imaginaba que podría verla, pero Isla fue trasladada a cuidados intensivos neonatales. La madre de dos recordó lo abrumador y traumático que fue para ella y su pareja quedarse dormidos.

Cuando la pareja despertó, su hija no estaba. La madre de la pequeña confesó que estuvo a punto de morir porque parecía que luchaba contra cualquier medida que el personal médico intentaba aplicar para salvarle la vida.

La niña, que parecía envejecer rápidamente, fue incubada y colocada en coma inducido durante los primeros cinco días de su vida. Stacey recordó cómo ella y Kyle no pudieron tener a su hija en brazos, y a su otra hija, Paige, que entonces tenía 5 años, le impidieron ver a su hermana pequeña para protegerla.

Las enfermeras alimentaron a la niña mientras perdía peso y pasó dos semanas en cuidados intensivos antes de que su familia pudiera llevársela a casa. Isla tuvo que ser alimentada a través de una sonda nasal para mantenerla con vida.

Seis días después de que se la llevaran a casa, sus padres tuvieron que llamar a una ambulancia cuando empezó a balbucear, ahogarse y ponerse azul mientras le daban el biberón. Uno de sus padres se quedó al teléfono mientras el otro le practicaba la reanimación cardiopulmonar.

Stacey dice que fue una experiencia horrible para su hija mayor. En el hospital despejaron las vías respiratorias de Isla, que permaneció en reposo dos semanas, y doce semanas más tarde tuvieron que ingresarla de nuevo por problemas respiratorios.

Las pruebas genéticas de la niña se hicieron el mes en que nació, antes de que le dieran el diagnóstico. Sin embargo, como nadie más tiene el gen mutado que causaba la deficiencia de Isla, los profesionales médicos no podían decir a los padres cómo sería la evolución de su hija.

Solo otras siete personas padecen su misma condición, pero ninguna tiene esa mutación en particular. Con el paso de los años, la movilidad de la niña ha empeorado y ahora se desplaza en silla de ruedas y ha perdido la audición, por lo que necesita audífonos.

En febrero de 2023, Stacey buscaba un nuevo hogar porque la casa que tenía alquilada ya no le convenía. Dice que no podía meter la silla de ruedas de su hija en su antigua casa y tiene que subir a la niña a cuestas por las escaleras.

A los seis años, Isla quiere ser independiente. La familia no tenía bañera, así que Stacey tiene que bañarla en una bañera para bebés. La cariñosa madre incluso se puso en contacto con el ayuntamiento para ver cómo podían ayudarla a encontrar un nuevo hogar, pero llevaban cinco años en lista de espera.

La madre sentía que no podía mantener a su familia ni darles un entorno seguro en el que crecer como siempre había soñado. Su casa tiene muchas escaleras y en la habitación de su hija menor no cabe una cama. Tampoco su equipo médico.

Sin embargo, Stacey dijo que a pesar de todo, Isla seguía siendo una niña feliz. En 2020, la niña se hizo viral cuando se compartieron imágenes suyas haciendo un corazón de amor para su madre.

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Videos de ella bailando en el jardín también se hicieron virales mientras estaba aislada con su familia por el covid-19, debido a su rara condición.

Al principio, Stacy estaba preocupada por Isla...

Kyle reveló que su hija mayor empezó a usar TikTok y deseaba ser una sensación en las redes sociales, así que Stacey creó una página familiar y empezaron a hacer vídeos para mantenerse entretenidos y hacer algo positivo en medio del aislamiento.

Gente de todo el mundo les enviaba mensajes sobre lo buenos que eran sus vídeos, pero la familia no lo hacía por la fama:

"Sólo somos nosotros, y no cambiamos ni nos hacemos los importantes para los vídeos".

Él creía que su intención era evidente en sus vídeos, y que por eso le gustaban a la gente, porque era diversión familiar. A los seis años, Isla sigue luchando contra su enfermedad, pero también se está integrando en la sociedad.

¿Cómo es la vida de Isla ahora?

Isla prospera en la escuela, pero la situación de su vivienda afectó gravemente a la salud física y mental de su madre. Stacey admitió que el desgaste físico era evidente, y que cargar con su hija e intentar colocarla en la silla de ruedas para entrar en casa no era bueno. Confesó:

"Me siento como una fracasada".

Durante el apogeo de la pandemia de covid-19, Isla pudo asistir a clase debido a su movilidad limitada. Sin embargo, este año está en primer curso y es alumna a tiempo completo en la escuela primaria Granby.

Stacey describió a su hija como "tan segura de sí misma" que los demás niños corrían hacia ella. La madre se siente orgullosa de ella y satisfecha de que se hubiera adaptado bien a la escuela, ya que es un entorno en el que podía haber acosadores.

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Al principio, a Stacy le preocupaba que Isla, que en un vídeo del 26 de mayo de 2023 parecía una mujer mayor y menuda, fuera un objetivo en el colegio. Sin embargo, ocurrió todo lo contrario: todos los niños del colegio querían ser sus amigos.

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