Mamá pierde segundo hijo en 8 meses por trágica e incurable condición metabólica

Stefanie Boyce perdió a su hija Brooklyn recientemente y ahora se pregunta si su muerte sería tan hermosa como la de su hijo.

Una madre que ha perdido dos hijos en menos de un año reveló su temor desgarrador de que la muerte de su pequeña hija "no sería tan hermosa" como la de su hermano mayor. Mirror tiene la historia trágica de esta mujer.

Stefanie Boyce la miró con "profundo honor" cuando su hermosa hija de nueve años, Brooklyn, tomó su último aliento la semana pasada después de luchar contra una extraña condición.

Solo ocho meses antes, ella había visto a su hijo de 11 años, Jayden, el querido hermano mayor de Brooklyn, haber fallecido pacíficamente mientras yacía entre ella y su esposo.

Los hermanos habían vivido valientemente con el mismo trastorno raro y terminal. Y a medida que Brooklyn se acercaba al final de su corta vida, Stefanie se encontró haciendo una pregunta inimaginable que nigún padre debería enfrentar jamás.

"¿Qué padre tiene que pensar estos pensamientos? Me pregunto si la muerte de mi hija sería tan hermosa como la de mi hijo", dijo la escritora de 37 años, de Illinois, EE. UU.

Refiriéndose a Brooklyn como 'B' y Jayden como 'J', añadió: "Mi mayor temor era que el fallecimiento de B fuera repentino y trágico. Una convulsión. Una mañana la encontraría sin respirar. De alguna manera no podría decir adiós. De alguna manera no es tan sagrado como el de Jayden".

Pero desde la muerte de su hija, Stefanie ha experimentado una forma de "paz", sabiendo que sus dos valientes niños están juntos de nuevo, jugando en el cielo.

"B probablemente lo está arrastrando por el cielo, dándole una gira, aunque J conoce su camino", dijo en un emotivo tributo a la pareja. "Apuesto a que J se ríe y lo hace como ella".

Fue el lunes 6 de agosto que Brooklyn "recibió su corona de vida", rodeada de sus seres queridos, incluidos su padre Justin, de 38 años, y su hermana de 6 años, Ellie.

También conocida como "Beeba", la joven tenía una risa contagiosa e iluminaba cada habitación con su personalidad, que era "tan grande como su hermoso cabello rubio".

El mismo día de la semana, el 13 de noviembre del año pasado, su hermano y "mejor amigo" Jayden había ganado su propia "corona", mientras yacía pacíficamente entre sus padres.

Un niño pequeño y gentil que tenía una "sonrisa vibrante" para todos, le había encantado bailar con su madre, jugar con su papá y tomarse de las manos con Brooklyn y Ellie.

Brooklyn y Jayden habían sido "valientes guerreros" contra el síndrome de Sanfilippo, un trastorno metabólico regresivo que afecta a uno de cada 70,000 niños.

Los jóvenes con la afección progresan durante un par de años, antes de perder lentamente la capacidad de caminar, hablar y comer. Por lo general, mueren antes de que lleguen a los 20.

En el tributo de Stefanie, que le dio permiso a Mirror Online para compartir, ella describió cómo la rutina de su esposo y su marido "ha desaparecido por completo".

"Ya no somos una familia con necesidades especiales", dijo la madre, cuya hija menor, Ellie, no tiene la enfermedad genética. Agregó que "ahora hay una paz que surge cuando imagino a J y B juntos".

"Quizás se estén riendo juntos porque B solo tuvo que pasar el 6 y J el 13, para poder compartir el lunes", dijo. "Siempre me pregunté por qué dos, pero ya no".

Aunque sus vidas fueron cortas, Brooklyn y Jayden ayudaron a crear conciencia sobre el síndrome de Sanfilippo y la desesperada necesidad de encontrar una cura.

Un obituario para Brooklyn describe cómo la niña navegó la condición "con fuerza, gracia y una sonrisa tan genuina como es posible".

El día de la muerte de su hija, Stefanie dijo que era su "profundo honor" haber visto a la joven "tomar su primer y último aliento".

"El luto y la tristeza se sienten tan bien como la alegría. Brooklyn, has traído alegría a nuestra vida y a cada vida que ha sido tocada por la tuya", dijo. "Incluso en tus últimas respiraciones me hiciste sonreír en mis lágrimas.

Stefanie y Justin celebraron su 14 ° aniversario de boda el día después de la muerte de Brooklyn, reseñó The Sun.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE SANFILIPPO?

The Sun también explicó en su portal, que el síndrome de Sanfilippo es un trastorno metabólico que afecta a uno de cada 70,000 niños en todo el mundo. Es causado por una deficiencia enzimática que significa que con el tiempo, las células del cerebro se llenan de desechos que el cuerpo no puede procesar.

A medida que el cerebro se daña progresivamente, los niños experimentan hiperactividad, insomnio, pérdida del habla y habilidades cognitivas, retraso mental, problemas cardíacos, convulsiones, pérdida de movilidad, demencia y finalmente la muerte, generalmente antes de la edad adulta.

UNA DE ESTAS GEMELAS TIENE UN MAL CONGÉNITO

A Nicola y Todd Bailey no le hace ninguna diferencia que su gemela Harper tenga síndrome de Down y Quinn no, pues ellos no las cambiarían “por nada en el mundo".

Según reseñó Inside Edition, esta pareja británica no sabía que Harper tenía el desorden cromosómico hasta que nació, 38 minutos antes de que Quinn llegara al mundo.

Nicola es una enfermera de 32 años y se enorgullece de tratar de educar a las personas sobre la afección que causa una amplia gama de retrasos en el desarrollo y discapacidades físicas. "Harper es Harper y Quinn es Quinn", dijo. "No son lo mismo, así que trato de no compararlas, por más difícil que sea".

Las exploraciones realizadas mientras estaba embarazada no detectaron el síndrome de Down. Más de su historia en AmoMama.