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28 de diciembre de 2020

La dura vida de Leo, un niño con una enfermedad rara llamada "piel de mariposa"

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Aunque la enfermedad del pequeño es bastante peculiar, hay aproximadamente mil personas en España que la sufren y deben someterse a delicados y costosos cuidados para poder vivir.

Leo es un pequeño con tan solo tres años de edad, que lidia desde su nacimiento con una extraña condición llamada Piel de Mariposa, que hacen que ese órgano sea más frágil de lo normal.

Aunque el niño va al colegio como el resto de las personas de su edad y tiene amigos en su clase, no puede llevar una vida como los demás.

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Para Leo un simple roce puede resultar profundamente doloroso y causar heridas muy graves, por lo que sus padres lo someten a al menos dos curas diarias.

Además de esto, Leo lucha con la sensación de picor que le genera esta enfermedad, y con el desconocimiento del resto de las personas.

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“Desde que Leo es un bebé la gente se para a mirarle y nos preguntan '¿se te ha caído?', '¿se te ha quemado?'”, contó Lidia, madre del infante.

Sin embargo, la progenitora de Leo está enfocada en hacer que a su hijo no le cueste tanto vivir con esta enfermedad.

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“Mi misión en la vida es facilitarle las cosas para que sea feliz”, afirmó.

Así como Leo, en España hay otras mil personas que padecen esta extraña condición, por lo que hace varios años, se creó una asociación llamada Debra Piel de Mariposa para ayudar a aquellos padres que tienen hijos poseedores de la enfermedad.

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“Cuando nos enteramos de que un niño nace con Piel de Mariposa estamos en 48 horas en el hospital”, dijo María Suriñach, miembro de la asociación.

Desde el principio Debra se encarga de acompañar a las familias y ayudar a que no se sientan solas en el proceso de adaptación.

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De hecho, la asociación posee dos trabajadores sociales, seis enfermeros y hasta una psicóloga para atender a 250 familias.

Aunque el dolor en estas personas es persistente, con la ayuda adecuada se puede mejorar su calidad de vida y hacer que todo el proceso sea más llevadero.

Para leer un artículo acerca de todas las dificultades a las que se enfrentan los padres de niños con enfermedades graves, ingrese aquí.

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