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El 29 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un tiempo escogido para visibilizar a las personas que padecen estás afecciones.
Noah Higón, de 21 años, es oriunda de Valencia, España, y lucha cada día con el diagnóstico de siete enfermedades raras que no tienen cura.
En la actualidad, ella se dedica a mostrar cómo es su vida cotidiana con estas enfermedades y a hacer activismo en favor de aquellas personas en su misma condición.
La joven fue diagnosticada con el síndrome de Ehler Danlos a los 10 años, después de sufrir múltiples esguinces y luxaciones desde muy temprana edad.
A los 13 años empezaron las demás dolencias. Por ejemplo, la pérdida rápida de peso y los vómitos, que muchos asociaban con un trastorno alimenticio.
No obstante, gracias al apoyo de sus padres pudo demostrar que sus dolencias eran reales y diferentes a lo que las personas a su alrededor pensaban.
En el Hospital La Fe de Valencia le diagnosticaron el síndrome de Wilkie y el del Cascanueces. Además, a lo largo de su vida le han descubierto otras enfermedades raras.
Ella debe luchar además con el síndrome de compresión de la vena cava inferior, el de May-Thurner, el de Raynaud y gastroparesia. Hasta el momento, le han realizado 13 cirugías.
Noah asegura que estar enferma es lo que peor que le puede pasar a alguien y que si pudiera cambiarse por alguien sano, lo haría sin dudar.
Sin embargo, ha llegado a un punto de su vida donde lo ha aceptado y ha decidido empezar a ayudar a los demás a través de su dolorosa historia.
Ella estudia Derecho y Ciencias Políticas porque desea ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes con Enfermedades Raras, atendidos por las instituciones.
Higón hace hincapié en la importancia de tener investigadores dedicados a trabajar sobre estas afecciones para mejorar la situación de las personas que las padecen. Además, cree que hay que cuidar a quienes están sanos porque "nunca se sabe qué puede pasar mañana".
La valenciana también ha publicado 'De qué dolor son tus ojos', un libro en el que relata su proceso hospitalario y la experiencia de vida con siete Enfermedades Raras.
Además, suele usar sus redes sociales para visibilizar y concientizar a sus más de 60.000 seguidores acerca de estas afecciones con las que conviven muchas personas, a veces sin esperanza de cura o cuidado paliativo.
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