Reina Letizia y su apoyo "inexcusable" durante 13 años a las personas con enfermedades raras

La ayuda que la monarca ha brindado a los afectados y sus familias desde hace más de una década ha sido sumamente importante.

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y esta es una fecha que está resaltada en el calendario de la reina Letizia, pues ha estado brindando su apoyo a esta causa desde 2008.

Los afectados por estas condiciones en España son casi 100.000 y, desde hace trece años, la monarca comenzó a poner voz y rostro a las demandas de estos y sus familiares.

EXIGENCIAS DE LOS AFECTADOS

Según indicó Vanitatis, han sido varias las exigencias de los dolientes. Una de ellas solicita que se desarrolle más investigación, algo que doña Letizia siempre recuerda en sus discursos públicos.

Entre otras cosas también se demandan diagnósticos más rápidos, cobertura de algunas prestaciones o más facilidad de acceso a tratamientos.

Desde que la monarca comenzó a apoyar a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), uno de los aspectos en los que ha insistido es en que los pacientes y las familias no se sientan olvidados.

UN IMPORTANTE APOYO

Juan Carrión, presidente de la entidad, reconoció la importancia para FEDER del apoyo que la reina Letizia ha brindado desde 2008, su implicación con las enfermedades raras, y las situaciones y problemas de las personas afectadas y sus familias.

“Para nosotros, este apoyo ha sido transversal, porque no podemos perder de vista que, por aquel entonces, las enfermedades raras continuaban siendo aún unas desconocidas para gran parte de la sociedad”, dijo el directivo a Vanitatis.

El pasado viernes 5 de marzo, la monarca presidió el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde se hablaría sobre todas las reivindicaciones. Sin embargo, su apoyo se extiende mucho más allá de lo que se trata en este acto central.

AMPLIO COMPROMISO

Juan Carrión indicó al medio de comunicación que el compromiso de la reina Letizia también la ha llevado a compartir más espacios con la familia de la Federación Española de Enfermedades Raras fuera del Día Mundial.

El directivo señaló que entre estos están las audiencias que la monarca ha tenido con las entidades solidarias que acompañan a FEDER, también con el tejido asociativo, y las reuniones de trabajo que mantiene anualmente con la entidad.

La esposa del rey Felipe VI también ha observado los proyectos que la federación lleva a cabo desde ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras).

Según el directivo, la reina Letizia también ha asistido a los encuentros internacionales que la FEDER ha realizado en Totana, en Murcia, en Lisboa, Portugal, en Moita, y Guadalajara, México.

ACTO CON MENOS PRESENCIA

Este año, el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras fue un poco diferente debido a las medidas sanitarias ante el COVID-19, con menos presencia de las asociaciones que forman parte de la FEDER.

La ubicación también fue diferente, pues por lo general el acto se lleva a cabo en el Senado, pero ahora tuvo lugar en el auditorio de la Fundación Mutua Madrileña.