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Padre recorre cientos de kilómetros descalzo para tratar de salvar la vida de su hija

Un hombre se dedica a caminar descalzo en un país donde no conoce a nadie para recaudar dinero para el raro trastorno genético de su hija.

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Muchos padres no dudarían en hacer cualquier cosa para salvar la vida de sus hijos, incluso si eso significara caminar cientos de kilómetros. Esto es lo que Chris Brannigan está haciendo por su pequeña, Hasti, y lo está haciendo sin llevar ningún calzado.

La niña nació con un trastorno genético poco común, el síndrome de Cornelia de Lange (SCdL), que afecta su función ejecutiva y le provoca convulsiones y ansiedad. Más detalles abajo.

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LA CONDICIÓN DE SU HIJA

Según el padre de 41 años, ya sabían que algo no estaba bien con su hija. Dentro de las primeras 24 horas después de su nacimiento, Hasti ya había tenido una convulsión.

“No comía de buena gana durante el primer año de su vida. Le tomó cinco años antes de que siquiera dijera una palabra”, dijo.

Lee más: Niño con una condición poco común tiene una escolta especial el primer día de clases

Seis años después, a la pequeña se le diagnosticó oficialmente una afección que no tenía tratamiento aparente. Sin embargo, Chris y su esposa, Hengameh, se negaron a aceptar el destino de su pequeña.

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“A partir de los 12 años, todos los estudios muestran que los niños con SCdL tienen una función ejecutiva en declive, tienen un aumento en las conductas agresivas, en el TDAH, en el trastorno del espectro autista […]”, agregó el padre.

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DECIDIERON ACTUAR

Además, la salud de la niña podría empeorar cuando llegue a la pubertad. Esto haría que su carrera contra el tiempo fuera mucho más difícil.

Aunque sabían que la condición era permanente, Chris y Hengameh no pudieron soportar quedarse sin hacer nada. A principios de este año, la pareja creó la organización benéfica Hope for Hasti (Esperanza para Hasti en español).

Su objetivo es encontrar un tratamiento para el SCdL que pueda mejorar la salud y el bienestar general de su hija. De esta forma esperan tener suerte de poder darle la oportunidad de llevar una vida normal.

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BUSCA LLAMAR LA ATENCIÓN

Para recaudar fondos para la terapia génica para SCdL, Chris camina descalzo cientos de kilómetros, desde Maine hasta Carolina del Norte. También lo hace para crear conciencia sobre esta condición.

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Necesita recaudar tres millones y medio de dólares para el tratamiento y las pruebas. Por eso pensó en la mejor manera de llamar la atención de la gente a pesar de sus desafíos.

Lee también: El dolor de los padres de una niña de cinco meses cuyo cuerpo se está "convirtiendo en piedra"

“Cada vez que siento que estoy cansado y quiero parar, y es doloroso, solo recuerdo que poder elegir es un lujo que ella no tiene”, finalizó el padre.

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