El dolor de los padres de una niña de cinco meses cuyo cuerpo se está "convirtiendo en piedra"

Lexi Robins nació en enero. Era una niña hermosa, y aparentemente saludable. Pero su familia notó algo alarmante en sus pies, y dio con un diagnóstico terrible.

Alex y Dave Robins son un matrimonio de Hertfordshire, Reino Unido. Tienen un hijo de 3 años, Ronnie, y en enero le dieron la bienvenida a Lexi, su hija menor.

Al principio todo iba bien. Lexi es toda sonrisas, duerme bien por las noches y llora muy poco, según refiere su familia. Pero los padres notaron que la forma de los pulgares de manos y pies era extraña y no podía moverlos bien.

Dar con el diagnóstico fue muy difícil: llevó mucho tiempo, e incluso un estudio que tuvo que realizarse del otro lado del océano, en Estados Unidos. Así quedó confirmado que Lexi sufre Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP).

Según explicó la madre de Lexi, es una enfermedad genética muy rara: solo una persona en 2.000.000 la sufre.

"Es una mutación aleatoria en los genes que cualquiera puede tener", cuenta la madre. "Por el momento seguimos en shock".

La FOP hace que el cuerpo produzca tejido óseo por fuera de los huesos, reemplazando músculos y tendones. Es una enfermedad incurable y progresiva, que con el tiempo confina a quienes la sufren a una silla de ruedas y en el 50 % de los casos evoluciona hasta producir sordera.

Cualquier golpe o traumatismo puede hacer que el cuerpo de Lexi se convierta progresivamente en piedra: esto implica que la niña no puede recibir vacunas o tratamientos dentales, ni jugar y golpearse como otros niños. De hacerlo, su condición empeoraría rápidamente.

"Por favor, ve y dale a tus hijos un gran abrazo, porque no tienes idea de cuánto tiempo te queda", dice llorando la madre de Lexi en un video de Instagram.

Por el momento no hay una cura para esta terrible enfermedad, pero hay estudios que están realizando ensayos clínicos de posibles tratamientos. Sin embargo, el hecho de que la enfermedad sea tan infrecuente la hace quedar por fuera de las subvenciones estatales para el desarrollo científico.

La familia Robins se ha puesto en contacto con una asociación de caridad, FOPFriends, que es la que está financiando la investigación. Alex y Dave han compartido con el mundo la situación de su pequeña Lexi para crear conciencia y ayudar a recaudar fondos para salvar a su hija y a otros niños como ella.

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"Desde el fondo de mi corazón roto y el de mi esposo, y de toda la gente con FOP, por favor dona para ayudarnos y salvar a estos hermosos niñitos", dice Alex Robins.

¿Conoces a alguien con enfermedades raras como esta? Cuéntanos tu historia en los comentarios.