A niña que nació sin mandíbula le crece una con la ayuda de médicos - A los 7 luce "preciosa" presumiendo su sonrisa
Una familia de Seattle estaba muy ilusionada por dar la bienvenida a su pequeña bebé hasta que se enteraron de que tenía algunas complicaciones que podían afectar a su calidad de vida. De hecho, cuando nació, su familia ni siquiera estaba segura de que fuera a sobrevivir.
Cuando nació la pequeña Lexi, sus padres descubrieron que no tenía mandíbula. Lexi no podía respirar sin la ayuda de una traqueotomía. Su mandíbula inferior era un reflejo de la superior y estaba fusionada al cráneo.
Lo que vino después fueron múltiples tratamientos médicos destinados a ayudar a Lexi a llevar una vida normal. Ahora tiene catorce años y se ha sometido a todos los procedimientos necesarios para poder respirar de forma independiente y hablar.
Cuando Lexi cumplió tres años, los médicos supieron que había llegado el momento de someterla a su primera operación importante. A los cuatro, por fin pudo someterse a la operación que iniciaría su camino para poder respirar y hablar. Su enfermedad se llama síndrome aurículo-condilar.
Los médicos determinaron que Lexi lo padecía cuando aún estaba en el útero. La situación es rara, y los médicos del hospital donde nació Lexi sólo la habían visto otras dos veces a lo largo de su carrera.
Además de la traqueotomía, Lexi tenía que llevar una sonda gastrointestinal. Así podía recibir todos los nutrientes que necesitaba, ya que no podía comer de forma independiente. Esta intervención tuvo lugar cuando Lexi tenía sólo seis meses.
¿Qué tratamientos médicos recibió Lexi?
Cuando Lexi tenía 3 años, se sometió a cuatro operaciones reconstructivas que le permitieron desarrollar la mandíbula inferior y abrir las vías respiratorias para poder respirar sin la ayuda de una traqueotomía. Un año después, Lexi por fin podía respirar y hablar por sí misma. Su madre, Lisa Skynlynd, dijo:
“Tenía la mandíbula tan comprimida que todo el tejido que la rodeaba estaba apiñado en la parte posterior de la garganta. Sus vías respiratorias estaban completamente obstruidas”.
La mandíbula de Lexi se reconstruyó con un injerto de hueso de sus costillas. Lexi era aún pequeña y sus costillas pudieron crecer por sí solas. Después se sometió a tres operaciones más en las que se le colocaron unos herrajes que ayudarían a expandir su mandíbula y que se retirarían más tarde. Los herrajes atravesaban la mandíbula inferior, por debajo de la oreja y el cráneo, hasta el otro lado de la cara.
Su médico confirmó que sus nervios, al igual que su piel y sus músculos, tenían que estirarse gradualmente. Este procedimiento dio a la familia los resultados que esperaban. Lisa contó:
“La cantidad de crecimiento que consiguieron fue asombrosa. Literalmente, su cara cambió ante nuestros ojos”.
A los ocho años, Lexi necesitaba otra operación que le permitiera comer por sí sola. Los médicos admitieron que la operación iba a ser difícil, ya que tenían que recurrir a nuevas tecnologías y sistemas de guía.
Aunque tuvo un comienzo difícil en la vida, Lexi lleva una vida relativamente típica y le encanta jugar con sus amigos y hacer deporte. También le encanta el baile irlandés y pudo tener una infancia normal durante un año antes de que la operaran para poder abrir la mandíbula.
La madre de Lexi compartió que la familia se habría tambaleado sin su equipo médico. Lisa se deshizo en elogios:
“Su equipo va más allá no sólo para cuidar de Lexi, sino también de toda nuestra familia”.
Aunque la mandíbula de Lexi se vio afectada por su enfermedad, también ha tenido problemas con su aspecto exterior. Es habitual que las personas con esta enfermedad tengan las orejas malformadas, y los médicos de Lexi confirmaron que las suyas parecían signos de interrogación. También tiene una barbilla muy pequeña.
Lexi SkynLynd después de su cirugía de reconstrucción de mandíbula en la escuela, en un video de Facebook por KOMO News. | Foto: facebook.com/KOMONews
La madre de Lexi dice que algunos niños e incluso adultos se quedan mirando a Lexi, pero han encontrado una forma de solucionarlo. Cada vez que la familia se da cuenta de que alguien mira fijamente a Lexi, se acercan a él y le dicen que ven que está interesado y que quizá tenga alguna pregunta sobre Lexi que ellos puedan responder.
Lisa confirmó que la familia quería mostrar a Lexi que no es necesariamente negativo que la gente la mire. Lisa también dijo que ella y su esposo tenían que encontrar formas de aceptar la enfermedad de Lexi, porque desear que no existiera no la ayudaba.
Lexi Skynlynd de bebé en un vídeo de Facebook de KOMO News. | Foto: facebook.com/KOMONews
Poco después de la operación, los médicos observaron que la respiración de Lexi dependía mucho menos de la traqueotomía. Por lo tanto, supieron que sería seguro retirarla y permitir que Lexi respirara de forma independiente.
¿Cómo era la vida de Lexi después de las cirugías?
Después de la cirugía reconstructiva de Lexi, todavía tenía que someterse a algunas operaciones más y los médicos tenían que planificar cómo seguirían el crecimiento de sus huesos hasta los 16 años, cuando los huesos de una niña dejan de crecer de forma natural.
Lisa admitió que su hija había desafiado las probabilidades y había salido más fuerte de lo que nunca esperaron cuando era una recién nacida enferma. Lisa confirmó que los niños son resilientes y pueden sorprender completamente a sus padres con sus dones únicos.
Lexi Skynlynd en su clase de baile irlandés en un vídeo de Facebook de KOMO News. | Foto: facebook.com/KOMONews
Lexi es capaz de hablar, aunque su madre dice que le costó mucho llegar a ese punto y, como padres, les preocupaba si eso le causaría problemas sociales más adelante. Su padre, Dave, dijo:
“Queremos lo que cualquier padre quiere para cualquier hijo. Que sean quienes son. Que no se sientan limitados de ninguna manera y que sean felices con lo que hacen. Cada día le digo lo increíble y milagrosa que es. Es importante que se aferre a ese hecho”.
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Su madre cree que el futuro de su hija es brillante y que Lexi deja huella en el mundo mientras luce su sonrisa. Lisa dice que Lexi es capaz de cautivar a toda una habitación porque tiene una presencia mágica. La gente que vio su historia cuando tenía siete años y sonreía también la calificó de "valiente y hermosa" ¡Una niña realmente inspiradora!
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