Papá pierde a hijo por enfermedad rara pero tratable — Su doloroso homenaje insta a la gente a testear a sus hijos

• Nikki Monaco y Joe Monaco tuvieron un hijo, Emmett, que cambió sus vidas para siempre.
• Emmett murió a los seis años, y su padre se sinceró sobre la corta vida del pequeño, incluyendo lo que sufrió.
• La madre de Emmett se propuso que ningún otro niño pasara por lo mismo que su hijo.

Nikki Monaco y Joe Monaco, de Beaverton, Oregón, dieron la bienvenida a su hijo Emmett, un niño sonriente y simpático. La pareja, que tiene otros dos hijos, estaba entusiasmada con su experiencia como padres.

Por desgracia, más tarde perdieron a su hijo Emmett. Joe dijo que ser padre de su hijo era el mayor honor y privilegio de su vida.

Joe recordó lo emocionado que estaba por tener a Emmett en sus vidas, diciendo: "El sol salió sin él y mi vida cambió para siempre".

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También se sinceró sobre la vida de Emmett antes de su muerte y la devastadora experiencia evitable por la que tuvo que pasar su pequeño.

¿Qué llevó a la muerte de Emmett?

Joe y Nikki dijeron que su hijo tenía un espíritu bondadoso. Señalaron que incluso con 16 meses, Emmett se acercaba a un niño que no tenía un juguete y le daba uno. "Emmett tenía una actitud altruista", afirmó Joe.

La pareja creía que su hijo se convertiría en un alma bondadosa en un mundo que necesitaba personas así. Nikki señaló:

“Era el niño más dulce. Siempre decía que nunca conocía a un extraño, sólo a un amigo que aún no hubiera hecho”.

Sin embargo, sus esperanzas de que su dulce hijito creciera con normalidad empezaron a desvanecerse cuando Emmett cumplió 18 meses y empezó a perder facultades.

Al principio, los síntomas no eran francos, ya que incluían estreñimiento severo, dificultad para caminar y falta de desarrollo de los hitos. Luego los síntomas empeoraron. Joe recordó:

"No sólo perdió la capacidad de caminar, sino también la de sentarse solo. Perdió la capacidad de comer y empezó a perder la capacidad de hablar. No podía moverse. Se quedaba tumbado en el sofá".

El niño también sufrió ceguera, espasmos musculares y dolorosas convulsiones. Los padres de Emmett lo llevaron a docenas de médicos y a cerca de 100 consultas para entender por qué su hijo había dejado de desarrollarse y había empezado a deteriorarse.

Cuando Emmett cumplió un año, sus padres lo llevaron a un neurólogo debido a los síntomas que había desarrollado. El neurólogo no podía sentir sus reflejos tendinosos profundos y dijo a los padres que lo llevaran a un especialista neuromuscular. Nikki narró:

"Nos dijeron que nunca sería un atleta olímpico, pero no estaban muy preocupados. Mi instinto materno, por así decirlo, sabía que algo iba terriblemente mal".

Nikki y Joe querían hacerse pruebas genéticas, pero su seguro no las cubría hasta que se hicieran otras pruebas. Aun así, todas las demás pruebas que hicieron salieron normales. Los padres de Emmett no se rindieron, pues sabían que algo iba mal. Finalmente, debido a su persistencia, los médicos los tomaron en serio.

Joe también reveló que Emmett podría haber tenido una vida larga y sana si le hubieran diagnosticado Krabbe al nacer.

Finalmente, los médicos decidieron enviar a Emmett a un programa de enfermedades raras de San Francisco. Antes de que lo aceptaran en el programa, los médicos le hicieron una prueba más. Joe recordó lo que dijeron los médicos:

“Ellos dijeron: ‘Tienen que marcar una casilla más. Es una tontería. La prueba no nos dirá nada. Es sólo una formalidad’”, recordó Joe. “Esta prueba debería haberse hecho meses antes... En realidad, nos dio la respuesta”, agregó.

Tras varios diagnósticos erróneos, el único análisis de sangre que ordenaron los médicos informó a todos sobre lo que afectaba a Emmett. Los médicos diagnosticaron al niño Krabbe, una enfermedad rara y mortal. La mayoría de los niños con Krabbe no pasan de los dos años.

Krabbe es una enfermedad neurológica causada por una deficiencia enzimática. Las toxinas se acumulan en los nervios del niño hasta que mueren.

Los médicos dijeron que no esperaban que el niño viviera más de 10 años. Emmett vivió hasta los 6 años. Durante este periodo, su única forma de comunicarse era parpadear, y sus padres tuvieron que cuidar de él las 24 horas del día.

Emmett parpadeaba una vez para decir sí, dos veces para decir no y tres veces para decir te quiero. Cuando sus padres supieron que tenía Krabbe, no dejaron que el miedo dominara su vida. Se aseguraron de que su hijo viviera plenamente el poco tiempo que le quedaba.

Nikki dijo que llevaron a Emmett a Disneylandia, de acampada y de viaje por carretera. Hicieron todas estas cosas porque querían que experimentara la vida. Emmett montaba a caballo y jugaba con sus hermanos. Joe también recordó:

“Me encantaba hacerle preguntas de las que potencialmente ya sabía la respuesta. Pero era divertido ver cómo afloraba su personalidad, porque a veces era un poco odioso. Disfrutaba mucho con eso”.

Nueve meses antes de morir, Emmett se despertó gritando de miedo porque había perdido la vista. Nada podía calmarlo, salvo que su madre lo abrazara.

Tras su muerte, Joe escribió un emotivo post en LinkedIn en el que anunciaba que su hijo, que estaba en la guardería, había dado su último suspiro:

“Mi esposa y yo lo abrazamos diciéndole lo mucho que lo queremos y lo increíble que es. Eran las 5 de la mañana en Portland, Oregón, cuando falleció”.

¿Qué ocurrió tras la muerte de Emmett?

Tras la muerte de Emmett, Joe compartió una foto de sus tres hijos en LinkedIn. En la foto, Emmett estaba en un ataúd mientras sus dos hermanos estaban de pie dándole un último adiós. Joe escribió: "Estos son mis tres hijos. Comprar un ataúd de un metro y medio está al final de la lista de cosas que hacer de todo padre".

Joe también reveló que Emmett podría haber tenido una vida larga y sana si le hubieran diagnosticado Krabbe al nacer. Señaló que la enfermedad de Krabbe era tratable si se diagnosticaba al nacer mediante un cribado neonatal estándar a las 24 horas de vida.

Sin embargo, Emmett no fue diagnosticado porque el estado de Oregón tomó la decisión de no incluir el Krabbe en el panel de pruebas. Joe dijo que ahora su esposa tenía una misión:

“Mi esposa se encargó de crear un proyecto de ley en el Capitolio de nuestro estado para añadir el Krabbe, de modo que ningún otro niño de Oregón con Krabbe tenga que vivir y morir con esta desgraciada enfermedad”.

Joe y Nikki testificaron ante los legisladores de Oregón para defender la creación de un proyecto de ley que garantice que todos los recién nacidos sean sometidos a pruebas de detección de Krabbe.

El proyecto de ley 2987 de la Cámara de Representantes ordena a la Autoridad Sanitaria de Oregón que amplíe las pruebas de detección a los recién nacidos, de modo que los bebés nacidos en Oregón deban someterse a pruebas de detección de múltiples enfermedades, como la de Krabbe.

Según Krabbe Connect, sólo diez estados, entre ellos Nueva York, Missouri, Ohio, Kentucky, Tennessee, Illinois, Nueva Jersey, Indiana, Georgia y Pensilvania, habían incluido la prueba de Krabbe en sus pruebas de detección para recién nacidos.

Joe y Nikki quieren asegurarse de que los niños como Emmett sean diagnosticados a tiempo para recibir tratamiento porque, con tratamiento, estos niños experimentan un desarrollo cerebral normal y un crecimiento normal al igual que otros niños sanos.

David and Tammy Wilson, de Dayton, también perdieron a su hijo Marshall a los 6 años por la enfermedad de Krabbe. Los padres revelaron que cuando nació Michael, el hermano pequeño de Marshall, le hicieron la prueba de Krabbe y los resultados fueron positivos. Michael fue tratado inmediatamente con un trasplante de células madre y, a los diez años, ya no presentaba síntomas.

Leo, el hijo menor de Joe y Nikki, dio negativo en la prueba de Krabbe. Los padres quieren ahora que todas las familias de Oregón tengan una oportunidad similar de someter a sus hijos a la prueba de Krabbe para sentir alivio o dar a sus bebés una oportunidad de luchar.

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Nikki dijo que esta misión también garantizaría que la vida de Emmett tuviera sentido y que dejara un legado. La pareja cree que Emmett hará del mundo un lugar mejor y espera que los legisladores lo reconozcan y lo apoyen.

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