El niño mariposa compartió palabras inspiradoras sobre lo que es importante hacer en la vida
Jonathan Pitre, uno de los «niños mariposa», falleció a sus 17 años de edad, pero dejó un inspirador legado acerca de cómo disfrutar la vida al máximo.
Jonathan padecía epidermólisis ampollosa, una enfermedad genética que origina que la piel sea extremadamente delicada, tanto que solo con el tacto puede llenarse de ampollas y romperse, sin embargo él dedicó su vida a crear consciencia acerca de ese raro padecimiento. VIX tiene la noticia.
Jonathan no pudo hacer las cosas que los otros niños hacían, como jugar al hockey, su deporte favorito, y el dolor era parte de su rutina, pero no dejó que eso le evitara vivir al máximo. Él falleció el jueves 5 de abril de 2018, pero dejó un legado que cambiará tu perspectiva de la vida.
Quienes sufren de epidermólisis ampollosa (o EB por sus siglas en inglés) viven aproximadamente hasta los 30 años. Jonathan fue consciente de ello desde una edad temprana y durante mucho tiempo se preguntó por qué tenía que sufrir, pero luego se dedicó a ayudar a las personas con la misma enfermedad.
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“No debes pensar en las cosas que te faltan, piensa en lo que tienes, en toda la felicidad que te rodea, en todo el amor, nunca en lo negativo, y serás una persona muy feliz y con una vida bien vivida”, esas eran algunas de las palabras que decía Jonathan.
En diversas oportunidades Jonathan comentó que “la revelación no ocurrió de la noche a la mañana, sino que se debió a un evento acerca de esa enfermedad, al que pudo asistir patrocinado por DEBRA Canadá, una caridad que se dedica a ayudar a las personas con esta condición”.
“Antes de eso, me sentía muy solo", explicó en una entrevista con el diario canadiense Ottawa Citizen, a la vez que destacó que "fue un punto de inflexión en mi vida, no sabía para qué estaba aquí y me di cuenta de que mi rol en la vida era ayudar a las personas con EB".
Es importante destacar que Jonathan se convirtió en un embajador de la caridad, dio charlas y hasta corrió una maratón para recaudar fondos para DEBRA. Su único propósito, tal como lo describió siempre, fue “crear consciencia sobre la enfermedad y ayudar a los demás”.
Asimismo, resaltó en varias de sus conferencias que su vida estuvo marcada por el dolor, pero también por el amor y la fuerza para superar los obstáculos. «Ver que tu cuerpo no está bien puede ser desalentador, pero tienes que mantenerte positivo porque si no eso te puede lastimar”.