Niño pequeño no puede salir al aire libre sin un traje de protección UV debido a su alergia al sol
Para un niño que es alérgico al sol, jugar afuera requiere un traje espacial completo.
Oliver Kei, de 7 años, tiene xeroderma pigmentoso (XP), una condición genética rara que puede causar que su piel se dañe sin posibilidad de reparación si está expuesto a los rayos UV. Inside Edition contó la historia del chico.
También causa que sea 1,000 veces más probable que una persona promedio desarrolle cáncer de piel.
Pero el pequeño Oliver lo hace funcionar, usando su visera de plástico, ropa y guantes resistentes a los rayos UV durante el día. Él sale a jugar cuando el sol se pone.
Imagen tomada de: YouTube/InsideEdition
"Me encanta cuando es agradable y oscuro porque finalmente puedo quitarme el equipo y se siente genial", dijo a SWNS. "También me encantan las vacaciones escolares porque mi familia está en 'Modo Oliver'. Nos quedamos despiertos hasta muy tarde para poder salir y jugar en el patio por la noche".
En lugar de participar en deportes al aire libre o de hacer natación en el gimnasio, Oliver disfruta de actividades en el interior como bailar jazz y ballet.
Su madre, Noelle Kei, de 45 años, dijo que descubrió la condición de su hijo cuando tenía alrededor de un año, cuando comenzó a ver pecas en su rostro.
"Cuando era bebé, siempre fui muy cuidadosa con los protectores solares y los sombreros, por lo que pensé que era extraño que estuviera desarrollando muchas pecas alrededor de los 18 meses", dijo.
"Desarrolló un pequeño lunar en su mejilla y mi madre me instó a que fuera a un dermatólogo".
Fue entonces cuando descubrió que el pequeño Oliver era un "hijo de la luna", un apodo que se le daba a los niños diagnosticados con XP.
Mira el siguiente video.
"El concepto de que podría ser alérgico al sol era extraño para mí", dijo. "Nunca había escuchado algo así".
Desde entonces, ella ha perfeccionado una rutina con Oliver que comienza con aplicarle un protector solar especial, y asegurándose de que esté cubierto de pies a cabeza con ropa que tenga una tela resistente a los rayos UV cosida en el interior.
Las ventanas de su hogar y su automóvil tienen una película resistente a los rayos UV, y las bombillas en la escuela de Oliver están cubiertas con una manga especial.
"Nadie en mi escuela me lo pregunta porque todos saben sobre mi XP", dijo Oliver. Pero los espectadores adultos no son tan amables, dijo Noelle. "Hemos tenido gente que se acerca a Oliver y le dice cosas como: '¿Ya es Halloween?' o lo llaman apicultor o astronauta", explicó.
"Incluso he hecho tarjetas que entrego en negocios y a personas, en las que explicó la condición de Oliver para que la gente deje de murmurar sobre él".
La familia actualmente vive en California, por lo que Noelle puede recibir tratamiento para una afección autoinmune no relacionada, pero ella dice que considerarán mudarse a una ciudad menos soleada cuando mejore su salud .