Le dijeron que todo estaba en su cabeza, pero era "la condición más común de la que nunca has oído hablar"

Nick Foles, MVP del Super Bowl, está encantado de llevar a los Philadelphia Eagles a la victoria, pero ese no es el triunfo que celebra todos los días.

Foles le da esa medalla a su esposa, Tori Foles, por lo que él llama su "fuerza increíble" para combatir un desorden poco conocido llamado síndrome de taquicardia ortostática postural o POTS (por sus siglas en inglés).

"Me dijeron que tenía un virus", dijo Tori, "pero nunca había oído hablar de uno en el que te mareaste todo el tiempo. Muchas veces no podía levantarme de la cama".

POTS es un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo, que controla las funciones involuntarias del cuerpo, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la digestión, la respiración, el parpadeo y la micción.

Si bien puede afectar a cualquier parte de ese sistema, los síntomas más frecuentes son fatiga profunda, problemas gastrointestinales y mareos frecuentes y casi constantes.

"Fue difícil para mí porque todavía estaba saludable", dijo Nick Foles, "y pude ver por lo que estaba pasando. Pero es increíble y nos hemos acercado más".

La pareja habló el sábado en la reunión anual de Dysautonomia International, una asociación sin fines de lucro dedicada a la investigación, educación y empoderamiento del paciente de POTS.

"A los pacientes de POTS no les va bien con la gravedad", dijo el Dr. Satish Raj, director médico de la unidad de investigación autonómica del Instituto Cardiovascular Libin de Alberta.

"Normalmente, cuando te levantas, tu frecuencia cardíaca sube automáticamente de 10 a 15 latidos por minuto para aumentar la presión sanguínea y el flujo sanguíneo y luego se estabiliza", explicó.

"En POTS, es al menos 30 latidos por minuto en 10 minutos, algunos pueden llegar a 60 latidos por minuto. El cerebro salta para apagarlo y te desmayas".

La investigación de Mayo Clinic muestra que la calidad de vida en pacientes con POTS es similar en lo que se ve en la insuficiencia cardíaca congestiva o la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, explicó la cofundadora y presidenta de Dysautonomia International, Lauren Stiles, que también es paciente de POTS.

Este síndrome afecta entre 1 y 3 millones de estadounidenses. Pero dado que tan pocos médicos son educados sobre los síntomas, los expertos creen que las cifras podrían ser mucho más altas, tanto en los Estados Unidos como en el resto del mundo.

Los grupos de apoyo de POTS se encuentran en Australia, Brasil, Canadá, Egipto, Francia, Alemania, Irlanda, Israel, Japón, México, Países Bajos, Nueva Zelanda y el Reino Unido.

"¿Cuántas personas hay afuera? Dios solo sabe", dijo el Dr. Blair Grubb de la Universidad de Toledo, un cardiólogo que se especializa en desórdenes autonómicos y del ritmo cardíaco.

Refiere que es la afección más común de la que nunca has oído hablar, dijo Stiles, y agregó que la Clínica Mayo estima que 1 de cada 100 adolescentes desarrolla POTS.

Los ¡ Foles están comprometidos a crear conciencia sobre el trastorno. Nick ha dedicado un capítulo en su nuevo libro, "Believe It", a Tori y su lucha con la condición.

"Una de las partes más difíciles fue que Nick estaba en la cima de su carrera y nuestra vida en común apenas comenzaba. Pero el mío ahora estaba en el fondo", dijo Tori.

Esta pareja se conoció en la universidad cuando él era el mariscal de campo de los Wildcats de Arizona y ella fue parte del equipo de voleibol. Los dos se hicieron buenos amigos y comenzaron a salir después de la graduación. Cuando a Tori le diagnosticaron la enfermedad a los 23 años, Nick estaba allí para apoyarla. Se casaron en 2014.

"Es una locura, pasamos un mes entero en la Clínica Mayo", dijo a periodistas en entrevistas días antes del Super Bowl.

"Nos comprometimos en la Clínica Mayo, nos casamos en un juzgado dos meses después porque sabíamos que íbamos a correr”.

“Nunca hemos tenido una boda, nunca hemos tenido una luna de miel, pero solo para ver su fortaleza, y para ver que su determinación y su salud continúan mejorando, es increíble. Me da fuerza porque Sé que lo trata todos los días. Estoy agradecida de poder continuar este viaje de vida con ella".

El 80 por ciento de los pacientes de POTS son mujeres y aproximadamente la mitad, como Tori Foles, son jóvenes y relativamente saludables cuando se presenta la enfermedad. Debido a eso, a menudo luchan por encontrar un médico que tome en serio sus síntomas.

En su blog, Tori relató su experiencia con un cardiólogo:

"Nunca olvidaré cuando me miró en su oficina y me dijo: 'Eres joven y saludable. Estás en perfecto estado. ¿Has mirado en la depresión o la ansiedad?'. "Ella recordó volver más tarde al mismo médico e insistir en más pruebas. Me hizo ponerme de pie y tomar mis signos vitales ", escribió.

Su ritmo cardíaco aumentó unos 40 lpm. BINGO. Si su ritmo cardíaco aumenta en más de 30 lpm al pararse, entonces tiene POTS y su sistema nervioso autónomo no regula las cosas. Tardó 1 minuto para descubrirlo.

A pesar de sus dificultades, Tori Foles dijo que tuvo suerte. Solo le tomó seis semanas hasta que le diagnosticaron POTS.

La encuesta más grande sobre POTS hasta la fecha, realizada por Vanderbilt y la Universidad de Calgary, encontró que la mayoría de las personas vieron un promedio de siete médicos diferentes durante un promedio de cuatro años antes de recibir un diagnóstico de POTS. Tan malo como suenan esas estadísticas, es mejor hoy que hace una década, dijo Stiles.

La encuesta a 4 mil 178 pacientes con POTS diagnosticados también encontró que, al igual que Tori Foles, a más del 75% se les dijo que sus síntomas eran psicológicos; un cuarto dijo que fueron tratados por un trastorno mental antes de obtener un diagnóstico preciso.

Esos números fueron repetidos por un estudio de 779 pacientes en el Reino Unido: al 48% se les dijo que tenían un trastorno psiquiátrico o que eran hipocondríacos.

Elaine Atha y Valerie Kraft, ambas de 18 años, están bastante familiarizadas con esa actitud. "Me dijeron que estaba ansiosa y deprimida", dijo Atha. Comentó que varios doctores le dijeron que era parte de la pubertad.

Por su parte, Kraft dijo que su primer cardiólogo le dijo que "era cosa de mujeres" y que todo estaba en su cabeza. "Otros doctores me dijeron que lo estaba haciendo por atención y algunos medicamentos para la ansiedad lo aclararían", dijo.

"Me dijeron que solo haces esto porque tienes 31 años y todavía no tienes bebés y tratas de llamar la atención de tu esposo", recordó.

Los pacientes de POTS a menudo pueden rastrear la aparición de síntomas agudos a una enfermedad o evento específico, como una enfermedad viral, importante cirugía o trauma.

En cuatro días, Stiles estuvo postrada en cama. Ella dijo que los médicos le diagnosticaron todo, desde "todo está en tu cabeza" hasta un raro cáncer neuroendocrino.

Los médicos incluso comenzaron el tratamiento del cáncer, pero después de dos meses de buscar un tumor "que no existía", ella dijo que los médicos estaban desconcertados y deseaban darle el alta.

"Entonces, me puse el sombrero de abogado y pensé: 'No puedo irme a la cama postrado. No me vas a dar de alta hasta que me hayas descifrado. Me alegro de que no sea cáncer, pero ¿qué ocurre?' "Stiles recordó haberle preguntado a un médico. "Y el doctor literalmente se encogió de hombros y salió de la habitación de mi hospital".

Frustrada y asustada, Stiles fue a Internet y comenzó a buscar en Google sus síntomas. Ella encontró lo que parecía ser la respuesta: POTS. Imprimió 30 artículos de revistas, destacó sus síntomas y escribió los resultados de sus pruebas en los márgenes donde coinciden con una descripción. Luego le pasó los papeles a su neurólogo y le pidió que lo leyera.

"Por supuesto, el neurólogo me dijo: 'No vayas a internet'".