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Bebé nacida con raro enanismo recibió pocas posibilidades de sobrevivir, pero eso no la detiene

Fabricio Ojeda
05 jul 2018
22:44

Los padres de seis pies de alto, Jamie Jenkins y Jacob Lang, estaban felices de comenzar su familia, pero su bebé nació con displasia diastrófica, una rara forma de enanismo.

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La página de Facebook de Helene Estelle Lang narra el viaje de la niña que celebrará su tercer cumpleaños el 15 de julio de 2018.

Cuando Jamie finalmente quedó embarazada, la pareja estaba extasiada. Las cosas se veían estupendas para ellos, y el embarazo comenzó con una nota feliz.

Sin embargo, después de un ultrasonido durante la semana 16 de su embarazo, Jamie y Jacob se enteraron de algo completamente inesperado. Los doctores les dijeron que el bebé era demasiado pequeño para un feto de 16 semanas: estaba afectado por el enanismo.

Los dos quedaron devastados. No podían haber imaginado que su hijo tendría displasia diastrófica, una rara forma de enanismo que afecta el desarrollo de los huesos y el cartílago.

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Los padres de seis pies de altura tenían un gen para la condición que les daba una probabilidad del 25 por ciento de que sus hijos nacieran con enanismo.

A las 34 semanas, los médicos les habían aconsejado que interrumpieran el embarazo, porque el bebé no tenía ningún tejido pulmonar. Pero Jamie y Jacob decidieron no hacerlo.

"Pude sentir sus patadas y estuvimos listos para recibirla, no había manera de que no le diera una oportunidad a la vida", dijo la madre.

La mujer dio a luz el 15 de julio de 2015 y la llamaron Helena. La mantuvieron en la UCIN durante tres meses, tiempo durante el cual creyeron perderla tres veces, aunque fue revivida con éxito.

Ella y su esposo le dieron sus últimas despedidas y esperaron la llamada diciéndoles que ya no estaba. Afortunadamente, la llamada nunca llegó y Helena demostró que era una luchadora.

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Finalmente, la bebé se estabilizó y se le permitió irse a casa. Los padres sabían que no era el final.

Helena continuó visitando el hospital regularmente para chequeos. Los especialistas le dijeron a la familia que mientras sus órganos crecían a un ritmo promedio, su cuerpo no crecía lo suficiente como para acomodarlos.

Los médicos en Australia no pudieron ayudarla cuando su corazón y los vasos principales estrangularon sus vías respiratorias con escoliosis, complicando el problema al comprimir su cuello.

En octubre de 2016, la familia voló a Delaware, Estados Unidos, para buscar ayuda de médicos que se especializan en displasia diastrófica.

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Ella fue diagnosticada con una afección de moderada a severa. Los médicos, sin embargo, estaban contentos con su progreso y decidieron que no necesitaba una cirugía mayor para mover los vasos sanguíneos en ese momento.

Tras su regreso a Australia, fue tratada por convulsiones febriles y dificultad respiratoria y más tarde por crup. Ella recibió un audífono y comenzó la escuela de juego en 2017.

La familia comparte actualizaciones regulares sobre su salud en Facebook. La pequeña Helena ha pasado por muchos altibajos en su vida hasta el momento, pero valientemente ha luchado sus batallas con sus padres a su lado.

Aunque todavía tiene muchas cirugías programadas y su condición no le permitirá crecer más de unos pocos pies de altura, les ha dado a sus padres y a todos a su alrededor muchas razones para sonreír.

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