"Infierno puro": Madre comparte devastadora historia de su hija de 6 años que sufre de demencia

Madre habló de su angustia al ver a su hija que sufre de demencia juvenil siendo apenas una niña que empieza a vivir.

Kaycee Bradshaw, de seis años, sufre de la enfermedad incurable de Batten, que afecta desde su movilidad hasta su salud mental, lo que significa que es poco probable que viva más allá de los 12 años.

La pesadilla de Claire comenzó en septiembre de 2015 cuando Kaycee comenzó a sufrir tics y luego epilepsia. Entonces la niña caía al suelo sin ninguna razón, antes de sufrir un retraso en el habla.

"Visitamos al médico y preguntamos por qué Kaycee no se estaba desarrollando como una niña normal", dijo Claire. "Después de eso, pasamos por 16 meses de infierno puro, con innumerables análisis de sangre y exámenes de resonancia magnética para descubrir qué estaba mal”.

DIAGNÓSTICO DEVASTADOR

Durante ese tiempo, Kaycee empeoró. Estaba perdiendo sus dientes, ya que seguía cayendo y apenas podía caminar adecuadamente. Finalmente, a la familia se le dijo a Kaycee que tenía la enfermedad CLN2 de Batten, lo que significa que su esperanza de vida era de entre ocho y 12 años.

"La enfermera que dio el diagnóstico tenía que buscarlo en Google justo delante de nosotros, porque incluso ella no sabía qué era", dijo Claire. "Ninguno de nosotros había oído hablar de él. Nunca hubo un caso conocido en nuestra área".

Todavía en shock, Claire y el padrastro de Kaycee, Greg, enfrentaron la dura prueba de contarle a sus cinco hermanos: Bryan, 27, Natasha, 25, Callum, 22, Tyler, 16 y Tazim, de 10, el diagnóstico.

"Fue una pesadilla completa, que siempre estará grabada permanentemente en mi cerebro. Fue realmente desgarradora", dijo Claire, de St. Helen.

Decidida a no darse por vencida, la devota mamá pasó día y noche buscando en Google la condición, hasta que encontró el tratamiento con cerliponase alfa, una forma de terapia de reemplazo enzimático administrada directamente en el cerebro que, aunque no es una cura, puede ralentizar la progresión de la enfermedad.

CARRERA CONTRA EL TIEMPO

Pero, con un costo aproximado de £ 500,000 anuales por paciente, Claire descubrió que rara vez estaba disponible en el Reino Unido.

Ella dijo: “Recibí una llamada telefónica de la BDFA, la Asociación de Familias de Enfermedades de Batten, una organización benéfica que nos dice que podríamos recibir el tratamiento sin costo alguno, si nos las arreglamos lo suficientemente rápido.

"Solo había cinco lugares financiados, como todavía hay, en el Reino Unido y se tomaron tres, así que fuimos directamente al Hospital Great Ormond Street de Londres para conseguirlo".

Desde entonces, Kaycee y Claire han visitado el hospital cada quince días durante dos años, para el tratamiento, financiado por el Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (NICE) y viajan durante más de cuatro horas en cada trayecto.

Claire continuó: “El tratamiento consiste en una infusión de aguja directamente en el cerebro, que lleva cuatro horas para conducir a través de una jeringa. No puede curar a Kaycee, pero disminuye los efectos.

"Ella suele estar despierta durante las cuatro horas, así que tengo que quedarme a su lado y mirar películas con ella, para asegurarme de que no se inquieta...".

Uno de los aspectos más agonizantes de la enfermedad de Batten, según Claire, es que, si bien puede ser similar a cuidar a una persona mayor con la misma afección, todo lo que su hija quiere es correr y jugar con otros niños.

"Tiene una pérdida frecuente de la memoria a corto plazo y apenas puede recordar lo que hace durante el día. Su vocabulario es extremadamente limitado. Ella puede decir "mamá" y varios gruñidos que solo su familia puede interpretar. A menudo ella usa pañales y babea, en sus peores momentos, es un desastre ", dijo.

Llevar a Kaycee a las áreas de juego es un desafío particular para Claire, que ve que su hija tropieza y lucha para ponerse de pie con otros niños. Se le rompe el corazón mientras que su hija termina gritando de frustración por sus limitaciones.

Las conversaciones con Kaycee también pueden ser dolorosas, ya que Claire a veces tiene que dejar la habitación para llorar, ya que no puede entender lo que su niña está tratando de decirle o por qué está angustiada.

"Estoy constantemente consciente de que más giros malos podrían estar a la vuelta de la esquina. Con el tiempo, Kaycee necesitará tubos para ayudarla a alimentarla, pero en este momento todavía se ríe y se ríe como cualquier otro niño ".

BUENOS MOMENTOS EN LA ADVERSIDAD

Aunque enfrentan muchos obstáculos, la familia aún disfruta de momentos divertidos, como un viaje a Disneyland París por dos noches, brindado por la organización benéfica Make A Wish, en agosto de 2018.

Cuando su madre Claire, de 45 años, se casó con el trabajador del almacén Greg Riley, de 47 años, el 27 de octubre, le pidió a la gente que vistiera de naranja, el color de la conciencia de la enfermedad de Batten.

"Nos casamos en su último medio cumpleaños este año y me alegré mucho de que ella me apoyara en el escenario, ya que la boda fue diseñada para ser una celebración para ella, así como para mí y para Greg”.

Mientras algunas madres sufren el infierno por la discapacidad de sus hijos, esta madre fingió la limitación de su hija para obtener beneficio.

Según informó Parenting Isn’t Easy, Gypsy Rose Blanchard y su novio en línea, Nicholas Godejohn, apuñalaron fatalmente a la madre de Gypsy, Dee Dee Blanchard. Rod Blanchard dijo que su exesposa obtuvo exactamente lo que merecía.

Eso es porque ella torturó a su hija mental y físicamente por más de una década para obtener ganancias financieras. Dee Dee le dijo a su hija y a otros que Gypsy tenía una enfermedad terminal.

Le dijo que cuando era niña, había tenido leucemia, distrofia muscular y varias otras enfermedades crónicas. Entonces la madre obligó a su hija a usar una andadera y luego la confinó a una silla de ruedas. Pero todo fue una mentira.