Padres de niño con rara enfermedad terminal se están quedando sin tiempo para salvar su vida

Leo de dos años y medio padece de Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD); sus padres luchan por mantener una esperanza de vida.

Una rara enfermedad tiene contra el reloj a una pareja que pueden perder a su pequeño hijo de tan solo dos años.

New York Post publicó la triste historia de Leo, quien lucha contra una patología que no tiene cura y se encuentra bajo investigación.

Una hermosa e interesante recaudación de fondos está permitiendo que los pocos que padecen la enfermedad puedan ser salvados de una muerte temprana.

UN CUENTO PARA DORMIR

Deborah y Antoine Vauclare le recitan a diario al pequeño Leo “Be Brave Little One”, su cuento favorito. El mismo trata sobre las esperanzas de un padre de familia en el viaje de la vida de un pequeño.

"Cuando te miro, brillando como el sol, te deseo esto ... ¡Sé valiente, pequeño!", recita una parte de la historia de Marianne R. Richmond.

Leo es un niño valiente, que a su corta edad lucha contra una rara enfermedad genética que ha sido descrita por especialistas como “Parkinson con Alzehimer para niños”.

La Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD) golpeó a Deborah y Antoine Vauclare cuando el pequeño apenas cumplía los dos añitos de vida.

AFECCIÓN CRUDA Y ATENUANTE

La INAD es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura o tratamiento. Apenas 150 niños en el mundo han sido diagnosticados con la rara patología.

Esta enfermedad neurodegenerativa al igual que otras de su especie ocasiona una acumulación preocupante de hierro en los cuerpos de los pacientes; generando una deficiencia en la función motora, movimientos involuntarios de los ojos, ataques convulsivos, sordera y poca facilidad para respirar y tragar.

Los pequeños que padecen de esta patología no superan los 10 años de vida, algunos fallecen un poco antes, a los cinco años. Los padres de Leo a pesar de conocer esto han hecho todo lo posible para conseguir una alternativa que les permita encontrar solución y prolongar la vida de su chiquitín.

"Cuando tienes un hijo enfermo, eso es lo que haces", Deborah, de 37 años, le dice a The Post.

UNA CAMPAÑA PARA LEO

Tanto Deborah como Antoine lanzaron una campaña de recaudación de fondos llamada BisousForLeo.org (Besos para Leo) para lograr obtener como primera cuota medio mill0on de dólares que permita arrancar con las investigaciones.

Eva Longoria; Isla Fisher y Zoe Saldana han apoyado la causa; hasta ahora han logrado recabar 98 mil dólares; esto permitirá realizar investigaciones científicas para el tratamiento y cura de la enfermedad y todos los trastornos relacionados.

"La gente está ocupada trabajando en curas como la terapia de reemplazo de genes y enzimas", dijo Deborah.

"Tenemos suerte de que sea un momento en que los científicos están empezando a encontrar algo, pero todavía tenemos mala suerte, porque el diagnóstico de Leo es demasiado pronto", agregó el Antoine, progenitor del chiquitín luchador.

UNA MARAVILLOSA HISTORIA DE AMOR

En París se conoció la pareja, en abril de 2016 nació Leo, pesando un poco más de cuatro kilos. Su padre un francés y su madre una estadounidense. Al ser diseñadora de interiores, todo comenzó cuando Deborah fue a la oficina de su ahora esposo a remodelarla.

Ambos sin saberlo tenían una variación genética, un deterioro en el gen Pla2G6, este permite controlar el metabolismo de las células que heredarían a sus hijos.

Todo iba bien hasta que empezaron a notar problemas de movilidad. Le dieron como primer diagnóstico creyeron que era un retraso global y pensarlo solventarlo con terapia pero todo fue en vano, hasta que por fin determinaron la causa de su retraso.

Cuando el niño fue diagnosticado con la rara enfermedad tenía siete meses de embarazo de Eva. Allí recibió el golpe demoledor porque no supieron darle respuesta.

Aunque las probabilidades de vida son inciertas, estos padres siguen luchando por salvar la vida de Leo, quien nació con la rara enfermedad que está siendo investigada.

UNA CALCOMANÍA PARA CALEB

En otra historia de lucha y temple, un pequeño de 11 años junto a su familia tomaron la determinación de dejar de lado los agresivos tratamientos para dedicarse a darse calidad de tiempo con los suyos.

El niño le pidió a su familia que recolectaran todas las calcomanías necesarias para decorar su ataúd cuando muriera... Y así fue. Incluso 12 automóviles de NASCAR pusieron stickers que decían #TeamCaleb en sus carrocerías, informó Des Moines Register.

Caleb padecía de una leucemia linfoblástica aguda desde los nueve años y a pesar de que se sometió a quimioterapias y se realizó un trasplante de médula el cáncer llegó a su cuerpo de manera más agresiva.

Desde que el pequeño decidió estar con los suyos tuvo el placer de conocer a famosos pilotos, de la talla de Kasey Khan, cuando asistió a una competencia en NASCAR. Una fundación de Racing Car le otorgó como premio una carrera.