La agonía de una madre que vio a su niña morir lentamente de demencia infantil

La pequeña sufría de la enfermedad de Batten CLN1, una afección increíblemente rara que impide a las células regenerarse. No habría cura.

Una madre de West Lothian, Escocia, contó la triste historia de cómo su hija se fue deteriorando poco a poco hasta morir. La niña empezó a desarrollar demencia cuando solo tenía 1 año de nacida.

La pequeña Mirryn llegó al mundo en octubre de 2016, después de 31 semanas y dos días de gestación. Pesó apenas poco más de 1 kilo.

Vicky Cunningham explicó que su bebé había nacido con ictericia, por lo que permaneció dos meses en cuidados intensivos, pero luego se recuperó y se convirtió en una niña saludable.

"Se estaba desarrollando normalmente. Ella sonreía, era realmente encantadora y tenía una personalidad traviesa", dijo en 2019, según Daily Mail.

Pero la felicidad solo duraría hasta que la niña cumpliera los 10 meses, cuando Vicky se dio cuenta de que ya no estaba agarrando con sus manos adecuadamente. “Ella parecía estar debilitándose y yo instintivamente supe que algo no estaba bien”, afirmó.

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Cuando Mirryn cumplió 1 año, su madre la llevó al Hospital de San Juan para que le practicaran una resonancia magnética de su cerebro. Allí se mostró la disminución de la mielina (sustancia grasa que se forma en el sistema nervioso central), pero no la suficiente para que los médicos se preocuparan, así que la enviaron a casa.

“Unas semanas más tarde, ella no pudo expresarse más. Sus balbuceos comenzaron a irse... estaba empeorando a un ritmo alarmante”, dijo la angustiada madre.

Cuando volvió al hospital, se realizó otra exploración en el cerebro que mostró enormes cambios. Tenía prácticamente la mitad de su cerebro agotado.

Los doctores le informaron a la madre que Mirryn padecía de la enfermedad de Batten CLN1, también conocida como demencia infantil; un mal increíblemente raro que no permite a las células regenerarse.

Por esta afección, los niños pierden gradualmente las habilidades que han aprendido a medida que sus cerebros se desintegran.

Lamentablemente, la pequeña Mirryn falleció el 23 de junio de 2019. Vicky contó que sus últimos momentos estuvieron llenos de paz:

"Le estaba leyendo su historia favorita mientras la abrazaba, y ella simplemente puso su cabeza sobre mí y tomó su último aliento".

La niña había pasado las últimas ocho semanas de su vida en un hospicio, disfrutando cada minuto con su familia.

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"Simplemente creamos todos los recuerdos que pudimos. La sacamos cuando pudimos y la llevamos a Deep Sea World y tuvimos fiestas de té y pijamadas", contó a la BBC. "Ella fue mi mejor maestra. Me enseñó cosas que nunca imaginé y me mostró que tenía una fuerza que no sabía que tenía".