"Mamá, ¿qué tiene ese niño?": la pregunta de una niña que rompió el corazón de una mamá

Una madre contó la conmovedora historia del nacimiento de su segundo hijo, quien llegó a este mundo con una condición genética.

Špela Miroševič relató que tuvo un embarazo normal, comió sano, hizo ejercicio, habló con su bebé cada día y descansó lo necesario.

Cuando dio a luz a Urban, todo parecía estar normal. Era un niño hermoso con cinco dedos en cada una de sus manos y pies y con una sonrisa angelical. Sin embargo, las cosas cambiaron muy pronto.

A los tres meses, Miroševič se percató de que su bebé no podía sostener bien su cabeza. Enseguida, empezó a observar a otros niños para comprobar si era algo normal.

Por un momento, pensó que su hijo no podía tener nada malo, ya que había tenido un parto perfecto y su familia era sana.

Pero todo cambió el día que fue a consulta con el pediatra. Mientras esperaba el turno para ser atendida, una niña hizo una pregunta que le rompió su corazón.

“Mamá, ¿qué le pasa a este niño?”, fueron las palabras que pronunció aquella pequeña, mientras observaba a Urban. Esa interrogante conmovió a Špela y la hizo percatarse de que su bebé sí podría tener alguna enfermedad.

Cuando entró al consultorio, le comentó a la doctora que el pequeño a veces echaba la cabeza hacia atrás. En un principio, la especialista le explicó que podía ser algo normal.

Luego, cuando lo examinó, le dijo que debía hacerle una ecografía del cerebro porque algo podría estar mal. En ese momento, Miroševič se derrumbó y sintió que no podía respirar, ni pronunciar alguna palabra.

Los padres empezaron a hacer varias exploraciones cerebrales a Urban. Desde la ecografía de su cerebro, hasta resonancia magnética y varias pruebas genéticas.

Los resultaban arrojaban que todo estaba normal. Al tiempo, los papás del pequeño recibieron la llamada de su neurólogo y les informó que había una pequeña alteración en un gen llamado CTNNB1.

Špela sintió gran alivio tras conseguir un diagnóstico y comenzó a investigar sobre esta condición. Al hallar información referente al tema, se topó con que es un trastorno de discapacidad intelectual grave.

Miroševič y su esposo decidieron que iban a luchar por su hijo para conseguir una cura. Lo sometieron a diversas terapias, le practicaron ejercicios, le enseñaron a sentarse y a ganar equilibrio.

Tiempo después, el papá de Urban conoció a una madre que estaba trabajando en la investigación de una terapia para la mutación genética de su hijo.

Cuando la señora les brindó la información que necesitaban, se pusieron en contacto con investigadores y lograron presentar el caso del pequeño.

Afortunadamente, consiguieron que el programa de terapia genética para Urban esté en proceso. Si el estudio tiene éxito, pueden esperar que se lleve a cabo un ensayo clínico en 2023 o 2024.

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