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Recaudan los 2 millones de dólares para el bebé chileno que necesita el medicamento más caro del mundo
El pequeño, quien padece de atrofia muscular espinal, necesitaba empezar su tratamiento, pero su familia no tenía como costear el valor de la medicina.
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La familia de Rafita no perdió la esperanza y gracias al aporte de muchas personas solidarias lograron llegar a la meta que se habían propuesto en una campaña de recaudación de fondos en Instagram.
El diagnóstico de Rafita llegó después de que una tía, de profesión pediatra lo visitó en casa y notó que no tenía un tono muscular normal.
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En noviembre de 2020, la familia recibió la desalentadora noticia de que su hijo tenía Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad rara que hasta 2019 no tenía cura y condenaba a los niños a morir entre el mes y los dos años de vida.
Zolgensma, el medicamento que podía ayudar al bebé, tiene un costo en el mercado de 2 millones de dólares, que lo convierte en el más caro del mundo.
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La meta parecía imposible, pero los angustiados padres de Rafita no perdieron la fe y continuaron pidiendo ayuda a los usuarios de las redes al rededor del mundo.
El 2 de febrero, desde la página en la red social, llamada Salvemosarafita, anunciaron que habían completado el 100% del dinero para comprar el medicamento.
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La atrofia muscular espinal tipo 1 no tiene cura. Sin embargo, con terapias y tratamiento, Rafita puede aspirar a una mejor calidad de vida.
Sus padres aún se preocupan por el trayecto que les espera como familia al atravesar está enfermedad. No obstante, no pudieron ocultar su alegría a la hora de agradecer a las personas que donaron para conseguir el costoso tratamiento.
"¡Gracias a todo el mundo literalmente! porque también llegamos a rincones fuera de Chile y fuimos recibidos con mucho amor", decía el mensaje adjunto.
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La familia también se siente tranquila de saber que le están brindando todas las posibilidades del mundo a su hijo para lograr que viva y tenga calidad de vida.
Ellos piensan que este debería ser un derecho para todo los bebés que nacen con la misma afección que Rafita. De hecho, se comprometen a seguir luchando para que otros menores tenga acceso oportuno a esta posibilidad en Chile, de la misma manera que lo hacen en otros países.
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