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La bebé nació con atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que afecta a una de cada 10.000 personas.
Emma Gamarra se ha convertido en una celebridad en las redes sociales desde que el influencer Santi Maratea hizo un vídeo pidiendo ayuda para que ella pudiese recibir un tratamiento cuyo costo trascendía los dos millones de dólares.
UN PRONÓSTICO DESALENTADOR
“Leí que los nenes que no iniciaban pronto el tratamiento no lograban superar los 2 años de vida”, apuntó Enzo Gamarra, padre de la pequeña, según reseñó Infobae.
Ante la agobiante situación. Enzo y su esposa, Natalí Torterola, hicieron contacto con padres de otros niños nacidos con la misma condición de Emmita. Así, descubrieron el único remedio disponible para mejorar la calidad de vida de la bebé que hoy tiene un año de edad.
LA ÚNICA OPCIÓN
"Natalí buscó información (...) y supo que existe Zolgensma, que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso. Está aprobado por la FDA en Estados Unidos, pero no está en Argentina”, comentó el papá.
Aunque ya tenían prevista una posible solución, el mundo se les vino abajo cuando descubrieron que el medicamento cuesta 2.1 millones de dólares.
MOMENTOS DIFÍCILES
La condición de la niña empeoró cuando sufrió un paro cardiorrespiratorio que ameritó una traqueotomía. Luego de que Emmita pasara 15 días en estado crítico, los padres decidieron lanzar una campaña de recaudación para recolectar la millonada que pagaría por el tratamiento.
“Gracias a la gente que colaboró, difundió y aportó dinero, llegamos a Santi. Él nos dijo que nos ayudaría y pronto inició esta ‘campaña maratónica’ que convocó a decenas de famosos", agregó Gamarra.
CONMOVIÓ LOS CORAZONES DE MILES
Gracias al apoyo del influencer y de otras personalidades del espectáculo argentino, Enzo y Natalí lograron recaudar los fondos necesarios para viajar hasta Buenos Aires, donde Emma recibió su dosis de Zolgensma.
"Hoy fue un día indescriptible, nuestros corazones están increíblemente felices", se lee en una publicación hecha por la cuenta @todosconemmita, donde se especificó que tras la inyección, Emma debe permanecer algunos días hospitalizada para luego retomar su terapia cotidiana.
Aunque desconocen la cifra exacta que la campaña logró recaudar, los padres de Emmita se comprometieron a donar el dinero excedente "a quienes también dependan de un medicamento costoso o cualquier tipo de tratamiento” para llevar una vida tranquila, sin limitaciones físicas, como la que ahora Emmita podrá disfrutar.
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