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11 de abril de 2021

Bebé que lucha contra rara enfermedad necesita medicamento de $2.1 millones para poder vivir

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A Ayah Lundt le diagnosticaron atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que afecta a uno de cada 10.000 niños nacidos en todo el mundo.

La pequeña Ayah Lundt vino al mundo en enero del año pasado. La niña de rizos oscuros y ojos marrones pesó 3.7 kilos al momento de nacer y parecía gozar de buena salud. Comenzó a gatear a los seis meses y probaba nuevas comidas sólidas como plátanos o brócoli.

Sin embargo, sus padres notaron que algo andaba mal a partir de los nueve meses. Aunque había alcanzado varios hitos del desarrollo, era incapaz de levantar la cabeza, sentarse por sí misma o aplaudir.

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Ayah había sido una bebé saludable desde su nacimiento, pero a partir del noveno mes su progreso empezó a invertirse. Ya no podía levantar su cabeza, sentarse sola o usar sus manos para aplaudir, cosas que antes hacía sin problemas.

Tampoco podía gatear o pararse. Sus padres se preocuparon aún más cuando notaron que la niña no podía comer avena con una cuchara, algo que podía hacer en el pasado.

La pareja que vive en Bornholm, Dinamarca, llevó a su bebé de 14 meses al médico. Al poco tiempo recibió el diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal, una rara condición que afecta a uno de cada 10.000 niños.

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Por si fuera poco, los padres de la niña se enteraron de que el tratamiento para la enfermedad es el más costoso del mundo. Se trata de un medicamento llamado Zolgensma, fabricado en Estados Unidos y que cuesta más de dos millones de dólares.

"Pienso en el precio todos los días, y me pesa. Y luego miro a Ayah y la veo empeorar. Como madre, ¿qué harías si supieras que hay algo que puede salvar a tu hijo?", comentó entre lágrimas Mary Mithika, madre de la niña, a CNN.

Los padres de Ayah ahora deben ganar una carrera contra el tiempo para reunir la cantidad de dinero necesaria para pagar por el tratamiento. Todo antes de que la bebé cumpla dos años de edad.

"Solo queremos lo que todos los padres quieren: lo mejor para sus hijos", afirmó Fran Lundt, padre de la niña.

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