Gemelos de 2 años mueren pese a intentos por salvarlos de rara enfermedad - Mamá describe la pérdida como una "absoluta tortura"

Una madre de gemelos del Reino Unido apenas tuvo tiempo de disfrutar de sus pequeños cuando uno murió, seguido del otro con semanas de diferencia. La abuela de los niños dijo que sabían que se morían tras ser diagnosticados, pero que desearon tener más tiempo con ellos.

Una mujer llamada Nicola Minshall, de 35 años, creó un grupo en Facebook para compartir la experiencia de sus gemelos Lucas y Aiden Pickerill con la mutación genética NRROS. El 12 de noviembre de 2023, comenzó a compartir su historia, revelando que habían descubierto sacos llenos de líquido en el cerebro de los bebés cuando estaba en su semana 32 de embarazo.

En aquel momento, los profesionales médicos dijeron a la futura madre que las consecuencias del descubrimiento serían inciertas. O nacían felices y sanos, o necesitarían atención médica seria. Por suerte, cuando llegaron los gemelos, parecían niños normales y sanos que hacían todas las cosas que se esperaban de ellos.

Jugaban, reían, hablaban, se sentaban y se alimentaban solos, por lo que sus padres rezaron para que los sacos encontrados en sus cerebros no significaran nada. Lamentablemente, cuando los niños cumplieron nueve meses, empezaron a tener lo que ella llamaba convulsiones "febriles".

Los ataques sólo se producían cuando los niños estaban enfermos, pero a partir de los 18 meses, Lucas empezó a tenerlos a diario. Aiden siguió los pasos de su hermano, pero sus convulsiones siempre iban dos semanas por detrás de las del otro gemelo:

"Entonces empezaron a perder todo lo que antes podían hacer y actualmente vuelven a ser como recién nacidos".

La madre reveló que ella y su pareja, Adam Pickerill, probaron todo tipo de medicamentos, pero nada detuvo las convulsiones. Les aconsejaron que se hicieran pruebas genéticas, y así lo hicieron. Los resultados dejaron su mundo de cabeza. Las pruebas confirmaron que los niños tenían una mutación genética NRROS (regulador negativo de las especies reactivas del oxígeno) muy poco frecuente; el diagnóstico se hizo el 27 de octubre de 2023 en el Hospital Royal Stoke.

Nicola y Adam estaban desolados por la noticia. Nunca habían deseado oír algo así sobre sus hijos y no estaban preparados para asimilarlo. Lamentablemente, el 27 de enero de 2024, la mujer volvió con una desgarradora actualización sobre sus hijos en el grupo de Facebook que había creado, diciendo:

"Nuestros dos hermosos hijos perdieron tristemente la batalla".

La madre en duelo instó a todos a que se hicieran pruebas genéticas en cuanto pudieran, porque los resultados pueden dar respuestas que podrían salvar vidas o quizá no revelar nada. La mujer cree que es mejor saberlo para que la gente pueda prepararse, si los resultados no son buenos.

Anne sintió como si hubieran accionado bruscamente un interruptor para acabar con la vida del niño.

Dijo que ojalá hubieran hecho pruebas genéticas con sus niños, porque si se hubieran hecho antes, no habrían vivido durante meses con falsas esperanzas. Las pruebas también permiten que las personas reciban la medicación adecuada que mejore su calidad de vida.

Por desgracia para sus gemelos, que tenían dos años cuando fallecieron, no hay suficientes investigaciones sobre su enfermedad. Si más gente se somete a pruebas genéticas, puede ayudar a arrojar algo de luz sobre enfermedades raras como la que padecían sus hijos. Nicola cree que más pruebas pueden conducir a encontrar una cura para que las familias no tengan que pasar por "esta tortura, esta pesadilla viviente".

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El mismo día que Nicola publicó su post, su madre, Anne Minshall, escribió su propio post en Facebook lamentando la muerte de sus nietos. La abuela señaló con tristeza cómo "la vida es muy cruel", antes de revelar que Aiden había ido a reunirse con su hermano la mañana anterior.

Explicó que, tras recibir el diagnóstico de los niños, sabían que su muerte era inevitable, pero aún así esperaban pasar más tiempo con Aiden. El pequeño llevaba seis semanas de retraso respecto a su hermano en su progresión con la enfermedad. Anne sintió como si hubieran encendido bruscamente un interruptor para acabar con la vida del niño.

La abuela dijo que Nicola, su pareja y el resto de la familia no se merecían lo que les había ocurrido. Señaló que si el amor hubiera podido mantener con vida a los chicos, éstos habrían batido "todos los récords viviendo hasta bien entrados los mil millones".

Lucas falleció el 14 de diciembre de 2023, y su hermano le siguió el 26 de enero de 2024, en el Hospicio Infantil Donna Louise de Stoke-on-Trent. Nicola describió a sus difuntos hijos como "los niños más increíbles y descarados".

Reveló que siempre estaban sonriendo y que todos los que les conocían les querían. La madre expresó que los echará mucho de menos. Vickye Durber, una amiga de la familia, intentó ayudar a Nicola y a su pareja con su pérdida creando una página de GoFundMe para contribuir con los gastos del entierro.

Los fondos estaban destinados inicialmente a ayudar con los gastos funerarios de Lucas, pero se actualizaron cuando Aiden también perdió la vida. El objetivo de recaudación de fondos de Vickye era de £2.000 ($2.550), pero ya han superado el objetivo, recaudando £3.375 ($4.310) en donativos.

Sólo se han registrado 13 casos de NRROS en todo el mundo. En febrero de 2020 se publicó un estudio sobre la enfermedad. La patología afecta principalmente a las capacidades de desarrollo de los niños pequeños, a partir de los 18 meses aproximadamente. Sorprendentemente, los pequeños que la padecen pierden en pocos meses los conocimientos adquiridos, como andar, hablar, comer y sentarse erguidos.

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