Niña de 6 años con demencia salva la vida de su hermanita de 3 gracias a su especial conexión

Para estos padres ha sido devastador tener que lidiar con la enfermedad que ataca a sus dos hijas, y además, tener que luchar por el tratamiento que ameritan.

Nicole y Jessica Rich han sido diagnosticadas con la enfermedad de Battens, una condición rara y actualmente incurable. Sus padres se ha enfrentado a esta terrible realidad y hacen lo posible por mejorar la calidad de vida de sus hijas.

Nicole ha estado recibiendo tratamiento en el Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres, para tratar de ganarle años a su vida.

Asimismo, Jessica, de un año de edad, comenzó a recibir el mismo tratamiento que su hermana mayor. La pareja debía comenzar a recibir tratamiento a fines de este mes cuando el equipo de Hamburgo confirmó que Nicole también podría trasladarse a Alemania.

Pero la familia, de Throckley, recibió un golpe la semana pasada cuando les dijeron que sus niñas seguirían siendo tratadas a más de 400 millas de distancia.

Mum Gail, de 39 años, dijo: "Estábamos encantados y aliviados de tener un viaje con las dos niñas y luego siempre estaríamos juntas para apoyarnos mutuamente, pero todo esto cambió cuando el medicamento de tratamiento recibió su licencia en Europa".

“Este fue un paso positivo hacia adelante, pero el hecho de que tenga licencia significa que ahora depende de cada país de Europa decidir si se comprometen a asumir el costo y ponerlo a disposición en el servicio de salud de su país.

“Alemania aceptó de inmediato financiar esto para que, a partir de julio, cualquier niño con la enfermedad de Batten tipo CLN2 que reside en Alemania tenga acceso a este tratamiento.

"Como no vivimos en Alemania, instantáneamente esto hace que Nicole no sea elegible para recibir tratamiento en Hamburgo. Debido a que está en un programa de uso compasivo y vive en el Reino Unido, solo puede recibir el tratamiento en el Reino Unido".

Nicole tiene actualmente cinco años, pero a sus padres se les dijo que sería poco probable que llegara a la adolescencia, ya que la cruel condición le roba la capacidad de moverse, ver y funcionar normalmente antes de terminar su vida antes de tiempo.

Gail y su compañero Matthew, de 29 años, recibieron otro golpe cruel cuando supieron que Jessica también era portadora de Battens. Mientras que Jessica está actualmente asintomática, rápidamente podría quedarse inmóvil como su hermana mayor.

Gail dijo: "Esperamos que la prueba de hermanos en Londres esté lista y en funcionamiento para octubre. Mientras tanto, significará lidiar con el estrés adicional ya que nuestra familia será dividida, ya que uno de nosotros llevará a Jessica a Hamburgo y el otro llevará a Nicole a Londres".

La valiente batalla de la niña de seis años contra el trastorno genético que causa demencia le ha permitido a su hermana pequeña mantener a raya la enfermedad.

Nicole Rich y su hermana Jessica, no tienen cura para su enfermedad. Nicole fue diagnosticada por primera vez hace dos años y era demasiado tarde para que los médicos detuvieran los síntomas más devastadores de la enfermedad.

Ya no puede comer sola, caminar sola y nunca ha hablado. La detección de la enfermedad en Nicole ayudó a que su hermana pudiera recibir tratamiento antes de que fuera tarde, gracias al temprano diagnóstico, pero la suerte no ha sido igual para ambas.

La batalla por su tratamiento le dio a su hermana pequeña un lugar en un revolucionario ensayo de tratamiento de drogas para hermanos que parece estar haciendo el truco.

La enfermedad de Batten es causada por genes anormales, que son incapaces de producir proteínas que el cuerpo necesita. El raro trastorno eventualmente causa que los pacientes pierdan la vista y la capacidad de caminar y causen demencia. Por lo general, no se espera que las víctimas vivan hasta la adolescencia.

Los padres Gail y Matthew observan con orgullo radiante cuando Jessica adora a su hermana, le toma la mano, le acaricia la cara y le trae sus juguetes.

Pero por mucho que la pequeña ayude a Nicole, es el diagnóstico de Nicole y la batalla por el tratamiento que actualmente no está disponible en el NHS lo que le ha dado a su hermana la mejor oportunidad.

Su madre, Gail, de 41 años, está haciendo campaña junto a la Asociación de Familias de Enfermedades de Batten para que el medicamento esté disponible en el Reino Unido.

Mail-of-three Gail de Newcastle dijo: "Nicole salvó a Jessica, es lo que nos han dicho muchas, muchas veces. Si no fuera por Nicole, nadie se habría enterado del padecimiento de Jessica hasta que fuera demasiado tarde".

"La vida de Jessica ha sido salvada por ese vínculo único y es poderosa y también me da esperanza. A su manera, Nicole le diagnosticó a Jessica y le dio algunas oportunidades que no tiene. No puede caminar sola o hablar, pero cambia la vida de las personas. Ella saca lo mejor de la gente".

"Y Jessica es como una madre gallina para su hermana mayor. Si ella tose, correrá para golpear su espalda. Ella sostiene su mano cuando están juntas y la guía. Irá despacio para ayudarla, la acurrucará y le dará una palmadita en la cara. Ella es tan encantadora. Por supuesto que no entiende completamente, pero sabe que tienen un vínculo y eso nos da esperanza".

La enfermedad de Batten es causada por genes anormales, que son incapaces de producir proteínas que el cuerpo necesita. El raro trastorno eventualmente causa que los pacientes pierdan la vista y la capacidad de caminar y causen demencia. Por lo general, no se espera que las víctimas vivan hasta la adolescencia.

Para las chicas, hay una acumulación de toxinas y desechos que afectan su cerebro, y no producen la enzima para deshacerse de ella. En retrospectiva, el primer síntoma de Nicole fue que ella no habló, y a los dos años, sus padres probaron Makaton y tarjetas con imágenes para ayudarla.

"Pensamos que era solo su carácter", dijo Gail, quien tiene un hijo Louis, de ocho años. "Ella siempre salía corriendo y no quería quedarse quieta".

A los tres años, vieron a un pediatra, pensando que ella tenía problemas con sus cuerdas vocales, pero él le diagnosticó un retraso en el desarrollo global. "Pronto nos dimos cuenta de que hablar era la menor de nuestras preocupaciones y había un problema subyacente en la falta de habla y características de comportamiento que Nicole estaba mostrando", dijo Gail.

"Sabemos Nicole nunca será capaz de caminar por sí misma una vez más, pero no nos sentaremos a llorar acerca de lo que ella no puede hacer todos los días, tenemos tres hermosos niños que se encuentra aquí con nosotros", dijo la madre de las niñas.

Lo cierto es que hay hermanos que son capaces de hacer cosas maravillosas por otros, por ejemplo Erik Francisco, de 10 años, y su hermana Onayda, de 9, lograron escapar sanos y salvos de un peligroso robo a punta de pistola gracias a sus reflejos y excepcional valentía.

El niño de10 años es elogiado por tomar la decisión correcta en medio del peligro y su rápido actuar bajo presión, luego de que un hombre armado irrumpiera en la casa de su familia y lograra salvar a su hermana menor.