logo

Tierna bebita debe tomar múltiples baños de 2 horas cada día para evitar que se resquebraje su piel

Mamá trata de sembrar conciencia sobre la rara condición que padece su hija, la cual hace que su piel se vuelva más gruesa y se agriete.

Publicidad

Solo unos minutos después de que Jenny Wilkow dio a luz por cesárea en el otoño de 2017, la piel de su bebé Anna comenzó a crear fisuras crepitantes en todo su pequeño cuerpo.

El personal del hospital no estaba seguro de qué hacer y se estremeció visiblemente cuando los ojos de Anna se cerraron y la circulación a las extremidades se cortó.

Publicidad

UNA ENFERMEDAD MUY EXTRAÑA

Anna nació con una rara enfermedad en la piel que hace que esta se le formen gruesas placas en su piel que se parten y se agrietan por todo el cuerpo, esto puede hacer que sea difícil respirar, comer y afecta dramáticamente la apariencia de la bebé, esta enfermedad se llama ictiosis arlequín.

En general, los bebés que nacen con la enfermedad sólo sobreviven unos días después del nacimiento, pero los avances médicos han dado a los que nacen con este problema la capacidad de vivir hasta los veinte años sin ningún déficit mental.

En algunos de los recién nacidos con ictiosis arlequín, la condición es demasiado grave para sobrevivir, el tratamiento de la afección es intensivo y requiere un régimen estricto de cuidado de la piel para mantenerla humectada y libre de infecciones.

Publicidad
Publicidad

La madre de Anna, Jennie, dejó de trabajar para cuidarla a tiempo completo y la cubre con un ungüento curativo, Aquaphor, cada pocas horas.

La bebé Anna produce tanta piel adicional que quema alrededor de 2,100 calorías, por lo que Jennie también tiene que vigilar su dieta cuidadosamente, Jennie describió la rutina diaria a seguir:

“Tenemos que adaptarnos al calor, el frío y su piel. La tenemos en varios baños de dos horas al día y en necesidades calóricas diarias, y tenemos terapia ocupacional semanal y terapia física quincenal ", señaló la madre de Anna.

Publicidad

La familia y los amigos crean una página GoFundMe para ayudar a la familia Wilklow con los gastos médicos y el apoyo para la bebé, hasta la fecha, han recaudado $ 6,953 y recientemente publicaron una actualización de gratitud por la ayuda que han recibido hasta el momento en que Jennie escribió:

“Muchas gracias, todos, ♥ ️ La diferencia que está haciendo en nuestras vidas es astronómica, y nunca olvidaré esta amabilidad. ♥ ️ ♥ ️ ♥ ️ ”

Publicidad

ENFERMEDADES DOLOROSAS Y COMPLICADAS

A través de las redes sociales, la familia Wilklow espera crear más conciencia sobre la enfermedad y compartir el viaje único de Anna. Destiny Fuentes, de 12 años, ha vivido con una condición similar, con niños que la padecen a menudo denominados "Niños Mariposas".

La epidermólisis ampollosa provoca que la piel se ampolle y se desgarre durante las actividades normales, este problema los sufren los bebés que carecen de la proteína de colágeno tipo VII, que conecta las capas superiores y subyacentes de la piel.

Publicidad

Cuando nació Destiny, su padre David se sorprendió y dijo : “Cuando ella nació, solo recuerdo que sus piernas eran de un color diferente, como la carne cruda, como la carne roja y recta, todos estábamos confundidos, pensamos que se había pelado la piel ".

Destiny está en constante dolor y tiene que ser envuelta con vendas casi en su totalidad, todos los días, ella prefiere usar una silla de ruedas ya que incluso caminar es doloroso, y al igual que los padres de Anna, Destiny también tiene como objetivo crear conciencia sobre estas condiciones de la piel debilitante.

Historias como estas son la peor pesadilla de cualquier padre, pero cuando toca el momento de asumirlo, es difícil pensar que alguien simplemente evite la responsabilidad.

Pues en Connecticut una madre se negó a cuidar a su bebé recién nacida con una extraña enfermedad, pero una médico del hospital decidió adoptarla.

Publicidad
info
¡Por favor, ingresa tu correo electrónico para que podamos compartir contigo nuestras mejores historias!
Al suscribirse, usted acepta nuestra Política de Privacidad
Publicidad
Publicaciones similares

Niña negra con padres blancos es separada de su familia: vuelve a abrazar a su madre 30 años después

19 de abril de 2022

Madre soltera da a luz a mellizos y semanas después nota que uno de ellos es negro

21 de mayo de 2022

Mamá da a luz a gemelas con pelo blanco como la nieve: muestran su inusual belleza años después

25 de abril de 2022

Mamá desea la muerte de su hijo por su apariencia: él se vuelve rico y famoso 30 años después

25 de marzo de 2022

Anciano ve a mujer sin hogar y reconoce a enfermera que años atrás se quedó junto a él durante 27 meses - Historia del día

15 de marzo de 2022

Tras el nacimiento de su 2do hijo, papá decide hacerle prueba de ADN a su primogénito a espaldas de su esposa

25 de abril de 2022

Viudo adopta a 80 niños que nadie quiere para poder estar con ellos en sus últimos momentos

02 de mayo de 2022

A 20 años de la muerte de su hija recién nacida, un hombre escucha: "Papá, por fin te encontré" - Historia del día

22 de marzo de 2022

Madre viuda nota que hijo se escapa de casa cada noche: un día, él regresa con bolso lleno de dinero - Historia del día

23 de abril de 2022

Después de que la esposa abandona su familia, hombre cría solo a su niña: la mujer contacta a la hija 20 años después - Historia del día

23 de febrero de 2022

Adolescente sacrifica su vida para salvar a su bebé: familia se entera del mensaje de despedida que compartió con enfermera

18 de marzo de 2022

Niño huérfano halla mochila malograda en casa abandonada y se entera de que es de su madre desaparecida - Historia del día

04 de mayo de 2022

Niño negro adoptado pone a un chico en su lugar cuando le pregunta por qué luce diferente a sus padres

16 de marzo de 2022

Desconocido se acerca a un viudo en duelo con 7 hijos y le entrega un cheque por $8.000

23 de marzo de 2022

logo

AmoMama crea contenido interesante y útil para mujeres. En Amomama recogemos y contamos historias de gente de todo el mundo.

Creemos firmemente que la historia de cada ser humano es muy importante y ofrece a nuestra comunidad una oportunidad para que ninguna mujer se sienta sola en sus sueños, creencias y sentimientos. Nuestro contenido toca los corazones y no deja indiferente a nadie.

InstagramFacebookYoutube
© 2023 AmoMama Media Limited