Tierna bebita debe tomar múltiples baños de 2 horas cada día para evitar que se resquebraje su piel

Mamá trata de sembrar conciencia sobre la rara condición que padece su hija, la cual hace que su piel se vuelva más gruesa y se agriete.

Solo unos minutos después de que Jenny Wilkow dio a luz por cesárea en el otoño de 2017, la piel de su bebé Anna comenzó a crear fisuras crepitantes en todo su pequeño cuerpo.

El personal del hospital no estaba seguro de qué hacer y se estremeció visiblemente cuando los ojos de Anna se cerraron y la circulación a las extremidades se cortó.

UNA ENFERMEDAD MUY EXTRAÑA

Anna nació con una rara enfermedad en la piel que hace que esta se le formen gruesas placas en su piel que se parten y se agrietan por todo el cuerpo, esto puede hacer que sea difícil respirar, comer y afecta dramáticamente la apariencia de la bebé, esta enfermedad se llama ictiosis arlequín.

En general, los bebés que nacen con la enfermedad sólo sobreviven unos días después del nacimiento, pero los avances médicos han dado a los que nacen con este problema la capacidad de vivir hasta los veinte años sin ningún déficit mental.

En algunos de los recién nacidos con ictiosis arlequín, la condición es demasiado grave para sobrevivir, el tratamiento de la afección es intensivo y requiere un régimen estricto de cuidado de la piel para mantenerla humectada y libre de infecciones.

La madre de Anna, Jennie, dejó de trabajar para cuidarla a tiempo completo y la cubre con un ungüento curativo, Aquaphor, cada pocas horas.

La bebé Anna produce tanta piel adicional que quema alrededor de 2,100 calorías, por lo que Jennie también tiene que vigilar su dieta cuidadosamente, Jennie describió la rutina diaria a seguir:

“Tenemos que adaptarnos al calor, el frío y su piel. La tenemos en varios baños de dos horas al día y en necesidades calóricas diarias, y tenemos terapia ocupacional semanal y terapia física quincenal ", señaló la madre de Anna.

La familia y los amigos crean una página GoFundMe para ayudar a la familia Wilklow con los gastos médicos y el apoyo para la bebé, hasta la fecha, han recaudado $ 6,953 y recientemente publicaron una actualización de gratitud por la ayuda que han recibido hasta el momento en que Jennie escribió:

“Muchas gracias, todos, ♥ ️ La diferencia que está haciendo en nuestras vidas es astronómica, y nunca olvidaré esta amabilidad. ♥ ️ ♥ ️ ♥ ️ ”

ENFERMEDADES DOLOROSAS Y COMPLICADAS

A través de las redes sociales, la familia Wilklow espera crear más conciencia sobre la enfermedad y compartir el viaje único de Anna. Destiny Fuentes, de 12 años, ha vivido con una condición similar, con niños que la padecen a menudo denominados "Niños Mariposas".

La epidermólisis ampollosa provoca que la piel se ampolle y se desgarre durante las actividades normales, este problema los sufren los bebés que carecen de la proteína de colágeno tipo VII, que conecta las capas superiores y subyacentes de la piel.

Cuando nació Destiny, su padre David se sorprendió y dijo : “Cuando ella nació, solo recuerdo que sus piernas eran de un color diferente, como la carne cruda, como la carne roja y recta, todos estábamos confundidos, pensamos que se había pelado la piel ".

Destiny está en constante dolor y tiene que ser envuelta con vendas casi en su totalidad, todos los días, ella prefiere usar una silla de ruedas ya que incluso caminar es doloroso, y al igual que los padres de Anna, Destiny también tiene como objetivo crear conciencia sobre estas condiciones de la piel debilitante.

Historias como estas son la peor pesadilla de cualquier padre, pero cuando toca el momento de asumirlo, es difícil pensar que alguien simplemente evite la responsabilidad.

Pues en Connecticut una madre se negó a cuidar a su bebé recién nacida con una extraña enfermedad, pero una médico del hospital decidió adoptarla.

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