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Pensaba que su piel "elástica" era solo una peculiaridad, pero era signo de una enfermedad grave

Diego Rivera Diaz
08 ago 2021
15:00

Una joven y su madre tuvieron que luchar por más de una década contra una serie de problemas médicos sin explicación aparente.

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Cuando Alexandra Kay era apenas una niña, le gustaba entretener a sus amigos con un "truco": mostrarles la piel de su vientre. Esta zona de su cuerpo era extraordinariamente elástica.

La chica también presentaba hematomas sin explicación y numerosas estrías. Nunca le dieron mayor importancia, pero estas eran en realidad señales de una grave enfermedad genética.

Alex despertaba adolorida todos los días. En la adolescencia, el dolor empeoró, sobre todo en su cuello y espalda baja. Su madre la llevó a docenas de doctores y especialistas, pero ninguno podía hallar la causa del dolor.

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Cuando empezó a menstruar, las cosas se agravaron aún más y le dijeron que sufría de síndrome de ovario poliquístico. Pero además estaba perdiendo peso, porque vomitaba constantemente, incluso los líquidos.

"Fue una pesadilla. Los doctores decían que me lo estaba imaginando. Uno hasta me llamó alcohólica y anoréxica", recordó Alex.

Eventualmente, un osteópata le habló a la familia sobre el síndrome Ehlers-Danlos (EDS, siglas en inglés). Es un desorden del colágeno que afecta al tejido conectivo. Los síntomas eran idénticos a las experiencias de vida de Alex.

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En abril de 2018, Alexandra fue diagnosticada formalmente de EDS tipo hipermóvil, que afectaba su sistema gástrico. Era la explicación de sus constantes dolores de articulaciones, piel elástica y problemas gástricos.

Tomó más de 12 años hallar el diagnóstico. Esto es típico de esta condición, pues es muy poco conocida y crea problemas distintos según la parte del cuerpo que afecte principalmente.

Las personas afectadas sufren dolor en articulaciones, ruidos extraños al mover sus articulaciones, y dislocaciones frecuentes. También pueden tener problemas gástricos varios, pues el sistema gástrico está lleno de tejido conectivo.

El diagnóstico permitió a Alexandra ponerle nombre a su padecimiento. También se dedicó a crear conciencia sobre esta condición. Sin embargo, la joven falleció en julio de 2021, a los 28 años de edad, víctima de complicaciones de su enfermedad.

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