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Bebé enferma de muerte salvó vida de mamá antes de nacer. El caso de la niña es 1 en un millón

Diego Rivera Diaz
15 mar 2018
18:30
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Los doctores en un principio le sugirieron poner fin a su embarazo y comenzar el tratamiento, pero ella jamás estaría dispuesta a aceptar tal cosa.

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Según reporta Good Housekeeping, el año pasado Willow Rae Porter, quien hoy en día tiene 22 meses de edad, pasó tan sólo 12 días fuera del hospital.

Tras meses de pruebas inconclusas, los doctores descubrieron que la chica sufre de mucolipidosis II, una condición terminal que impide el crecimiento, respiración, función cardíaca y digestión. Es una de 72 casos confirmados en el mundo entero.

Médicamente, la condición de Willow la hace una devastadora estadística de una en un millón. Para su madre, Katie Hanson, de 23 años, es una en un millón en otro sentido: los ultrasonidos durante el embarazo salvaron la vida de mamá, al permitir la detección temprana de un cáncer cervical.

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A la pequeña Willow le ha tocado una vida dura, pero ya salvó la de su madre antes siquiera de haber nacido. "Willow fue mi salvación", dijo Hanson, oriunda de Seattle, a agencias de prensa. "Si no hubiese estado embarazada, jamás me hubiese enterado de que estaba desarrollando cáncer cervical".

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A Hanson le sugirieron terminar el embarazo y comenzar el tratamiento, pero le pareció impensable no conocer a la pequeñita cuya vida le devolvió la suya. "Willow salvó mi vida. No iba a priorizarme a mí por encima de ella, así que después del parto me quitaron ocho centímetros de mi cérvix", explica Hanson.

El tratamiento fue efectivo, y Hanson hoy día está libre de cáncer. Ahora dedica su vida a hacer el resto de la de Willow algo hermoso. "Nuestra principal prioridad es mantenerla cómoda y feliz. A pesar de todos los problemas que enfrenta, es una niña muy feliz", dijo.

La felicidad de Willow es testimonio de su fortaleza: los problemas que enfrenta son extremos. Las enzimas de su cuerpo que deberían descomponer grasas y carbohidratos complejos no funcionan, así que se acumulan en las articulaciones, tejido suave, cartílagos y huesos. Willow muestra esa acumulación en sus encías.

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Peor aún, algo tan simple como un resfriado puede colapsar un pulmón y requerir un respirador artificial. Falla de sistema cardíaco, respiratorio y renal, problemas neurológicos y de desarrollo, y severa displasia de la cadera son algunos de los problemas cotidianos de Willow. Ha tenido neumonía 8 veces en su corta vida.

Mira el video del caso de Willow a continuación.

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A los 18 meses, Willow dejó de crecer, otro síntoma de su condición. Hoy en día pesa 7.7 kilos y mide 69 centímetros, lo que la hace aproximadamente del tamaño de un bebé de siete meses. Su limitado crecimiento físico no inhibe su voluntad. Sabe lenguaje de señas para comandos básicas, como pedir más, o un juguete.

La mayoría de los que sufren la condición son mudos, pero Willow puede decir "mami" y "sí". Hay muy pocos tratamientos. La enfermedad es tan rara que la mayoría de los fondos para investigarle vienen de la familia de los afectados, que son muy pocos en el mundo. Nadie espera una cura pronto.

Por eso, Hanson y su familia hacen lo posible por mantener a Willow "viva y cómoda". "No hay plan para los niños con mucolipidosis II, excepto aprovechar el tiempo que están contigo", explicó la madre. "A pesar de eso, los niños con mucolipidosis son ángeles en la Tierra, mi niña aguanta tanto sin chistar".

"Willow es adorable y una mariposa social, le encanta ver a la gente, hablar con ellos, y siempre tiene una sonrisa en el rostro para todos"

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