Hermoso niño de 4 sufre de demencia y su madre está devastada porque ya no puede decir "mamá"

George comenzó a tener convulsiones en octubre de 2016. Luego desarrolló otros síntomas y fue diagnosticado con la enfermedad de Batten en febrero de 2017.

George Young, de 4 años de edad, olvidó cómo hablar tras ser diagnosticado con demencia infantil.

El pequeño fue diagnosticado cuando tenía solo tres años y, después de aprender sus primeras palabras que fueron "mamá" y "papá", ahora ya no puede decir nada.

Se trata de la enfermedad de Batten, un trastorno genético fatal del sistema nervioso que deja a los niños con deterioro cognitivo, convulsiones y pérdida progresiva de la vista y las habilidades motoras. Uno de los síntomas es la demencia.

Su madre, Claire, de 35 años, una abogada de Kenilworth, Warwickshire, Reino Unido, escribió una lista de deseos para ofrecerle a su pequeño la mayor cantidad de experiencias antes de que su condición empeore.

“No estaba al tanto de la demencia infantil, no sabía que podría pasarle a los pequeños y no esperas que le suceda a uno de los tuyos. Se desarrolló normalmente cuando era pequeño, alcanzó todos sus hitos principales”, dijo la madre, según reseñó The Sun.

George comenzó a tener convulsiones en octubre de 2016 cuando se encontraba en la guardería. Fue ingresado en un hospital donde los médicos lo diagnosticaron con epilepsia.

Posteriormente desarrolló otros síntomas, como disminución de las habilidades motoras. Entonces fue diagnosticado con la enfermedad de Batten en febrero de 2017.

“Ha sido increíblemente difícil y estoy seguro de que me cambiará como mamá y como persona para siempre”, dijo Claire. Actualmente, no existe tratamiento para la condición de George.

EXPERIENCIAS LOGRADAS HASTA EL MOMENTO

En la lista de deseos de Claire, las experiencias que George ha logrado hasta el momento incluyen:

- Un viaje en helicóptero.

- Ser conducido en un lujoso auto deportivo.

- Haber subido a las montañas rusas en el mundo de Peppa Pig.

- Y haber conocido a los soldados en el Buckingham Palace.

“Hay un tema con todas estas cosas. Le encanta la velocidad, despierta mucha emoción en él”, dijo la madre, según reseñó The Sun.

“Como no tiene ningún idioma, es muy importante oírlo reír, expresarse y emocionarse. Todas estas cosas increíbles lo ayudan a hacer eso y por eso quiero que haga tantas como sea posible”.

PRÓXIMAS EXPERIENCIAS DE GEORGE

Claire y George también tienen planes de visitar Dippy the Dinosaur en el Museo de Birmingham.

Además, la madre también desea que su hijo practique paracaidismo en interiores, y un viaje en trineo por Europa organizado por la organización benéfica Make-a-Wish.

HABILIDADES PERDIDAS

El pequeño también ya perdió su capacidad para pararse, caminar y comunicarse. Él tiene una silla de postura en la que se sienta para estar apoyado, y un asiento de baño para mantenerlo a salvo en el agua.

Además, eventualmente será alimentado a través de un tubo en su estómago.

CAMPAÑA PARA CREAR CONCIENCIA SOBRE LA DEMENCIA INFANTIL

George ahora está desempeñando un papel importante en una campaña que pide una mejor educación clínica y la investigación de la demencia en los niños.

La campaña 'La demencia ataca a los niños también' presenta fotografías de seis niños que viven con demencia, que se colocarán alrededor de la estación de metro de Westminster para crear conciencia sobre la enfermedad.

También se creó un grupo de Facebook para brindar apoyo a las familias con enfermedad de Batten, junto con un día de conferencia anual.

Según reseñó The Sun, Harriet Lunnenmann, portavoz de la Asociación de Familia de la Enfermedad de Batten (BDFA), dijo:

“Ayudamos a las familias a entender lo que esto significa para su niño o joven y también trabajamos con profesionales para crear conciencia sobre la demencia infantil”.

Y agregó: “Permitimos que los profesionales encuentren estrategias para cuidar y apoyar a aquellos con la complejidad de la demencia infantil y la enfermedad de Batten”.

HOMBRE GRABÓ MOMENTO EN QUE SU MADRE OLVIDÓ QUIÉN ES ÉL

Joey Daley, de 45 años, de Dublin, Ohio, EEUU, documentó la lucha de su madre contra la demencia de cuerpos de Lewy, a través de una serie de videos semanales que publicó en su cuenta de YouTube.

En uno de los clips, el hombre le hace una serie de preguntas a su madre, Molly, sobre su familia, las cuales fue incapaz de responder. Fue visible el momento desgarrador en que Joey luchaba por contener sus lágrimas.

El hombre luego le dijo que él era su hijo, y le preguntó si le parecía familiar. Pero Molly sólo pareció confundirse aún más.

Sin embargo, en cierto punto en el video Molly parece recuperar su memoria y lucidez brevemente, como evidencia al estirarse para tocar el brazo de su hijo y decirle que lo ama.

Hacia el final de la grabación, el devastado hijo lloró ante las cámaras, diciendo que fue in día que jamás podría olvidar.