Joven mujer diagnosticada con ELA podría perder la capacidad de respirar en un mes

Una mujer de Iowa ha pasado más de la mitad de su vida luchando por hallar la cura a la esclerosis lateral amiotrófica, desde que su gemela fue diagnosticada a los 11 años.

Jaci Hermstad ha pasado la mayor parte de su vida luchando por una causa: encontrar la cura de la esclerosis lateral amiotrófica. Su hermana gemela, Alex, fue diagnosticada de esta condición a los 11 años de edad, y falleció a los 17 años de la misma enfermedad.

Desde entonces, Jaci y su familia participaron anualmente en la Caminata para Vencer el ELA, para honrar a Alex.

"Nunca dejaremos de hablar al respecto", dijo Lori Hermstad, madre de Alex. "Le dijimos a Alex que seguiríamos luchando."

Pero ahora, la lucha de los Hermstad se hizo mucho más difícil. Jaci ha sido diagnosticada de la misma condición que su hermana. "Comencé a notar un dolor en mis costillas, y pensé que me las había roto. Entonces pasó a mi espalda, y mis piernas se pusieron muy pesadas", cuenta Jaci.

"Simplemente no puedes creer que al haber atravesado algo tan trágico, te vuelva a pasar", dijo Lori, la madre de las gemelas. Jaci, quien ahora tiene 25 años, dice que sus síntomas avanzan con rapidez. Le encanta montar a caballo, pero no ha podido hacerlo desde el pasado mes de noviembre.

Recuerda constantemente la lucha de su hermana: "Te trae recuerdos del pasado, y no es fácil, porque recuerdo exactamente cómo era cuando Alex no podía levantarse del sofá y caminar, y ahora yo no puedo caminar".

Esta vez, la familia espera lograr conseguir un tratamiento, e intentan recaudar fondos para una droga experimental diseñada específicamente para la forma de ELA que sufre Jaci, la cual es particularmente agresiva.

"Sólo queremos darle una oportunidad, sólo una oportunidad, y sin eso, pues no hay nada", dijo Lori Hermstad. Los Hermstad esperan ahora que la FDA apruebe el procedimiento. Y necesitan celeridad: cada segundo cuenta.

"Si realmente funciona como todos esperamos que funcione, Jaci podría hacer historia con esto, y un progreso enorme en la ELA", dijo Lori.

El procedimiento médico tiene un costo de 700.000 dólares. La familia ha creado una página en el sitio web de recolección de fondos GoFundMe, y piden ayuda de todos para alcanzar la meta. Hasta ahora, han recaudado 100.000 dólares.

En otro caso relacionado, una mujer con ELA murió sin cumplir su deseo de que se le practicara la eutanasia. Dicha enfermedad paraliza progresivamente los músculos del cuerpo hasta la muerte y genera dolores terrible en las personas que lo padecen.