Niño con enanismo a quien solo dieron dos semanas de vida celebró su quinto cumpleaños

Los médicos pensaron que Jude Peters no llegaría a las dos semanas de vida. Sin embargo, este año celebró su quinto cumpleaños.

Los padres de Jude, Hannah y Sully, recibieron una noticia desalentadora por parte de los doctores al principio del embarazo.

Su obstetra en Charlotte, Carolina del Norte, dijo que las ecografías sugerían que su bebé tendría algún tipo de displasia esquelética, pero no estaba claro en qué medida.

UNA CONDICIÓN FATAL

Dos días después de su nacimiento, se le diagnosticó condrodisplasia punctata rizomélica (RCDP), un raro trastorno cerebral de desarrollo que causa enanismo.

El sesenta por ciento de los niños con esta condición no llegan a su primer cumpleaños, y otro 30 por ciento no llega a los dos años.

La condición afecta el desarrollo de sus pulmones, cerebro y esqueleto tan severamente que a menudo resulta fatal. Los que sobreviven no pueden comer, hablar y caminar.

Los doctores dijeron que solo tendrían un par de semanas con él, en el mejor de los casos, pero tratarían de operar poniendo un tubo de alimentación.

LLEGÓ A SU QUINTO CUMPLEAÑOS

Para su sorpresa, llegó a uno, luego a dos, luego a tres, a cuatro, y este año, el 17 de abril, cumplió cinco años.

Pasó el día en el hospital, rodeado de globos y juguetes, ya que recientemente había contraído una infección. Sus padres celebran lo lejos que ha llegado su pequeño. “Ha desafiado las probabilidades y es un luchador. Es nuestro milagro”, dijo Hannah.

"A pesar de todos los desafíos médicos que ha enfrentado y todavía enfrenta, Jude está lleno de una inmensa alegría. Le encanta conocer gente nueva y sonríe todos los días.”

SU RARA CONDICIÓN

Jude está en silla de ruedas y, debido a su estenosis espinal, sus articulaciones están contraídas, lo que significa que necesita una terapia semanal, que ama y espera.

Inevitablemente enfrentará más operaciones, y siempre están tratando de aprender sobre nuevos tratamientos, asistiendo a una conferencia médica de RCDP cada año en Alabama, donde pueden reunirse con otras familias y expertos médicos.

Poner en marcha su plan de tratamiento ha sido un esfuerzo de muchos años. Cuando fue diagnosticado por primera vez, pocos médicos en su área sabían algo sobre su rara condición.

Hannah y Sully viajaron a Wilmington, Delaware, para llevar a Jude al AI DuPont Children's Hospital, que cuenta con una unidad especializada para niños RCDP.

Ahí es donde obtuvieron el diagnóstico oficial y pudieron comenzar a elaborar sus planes.

"Tan pronto como fue diagnosticado, publicamos en la página de Facebook de Little People of America preguntando si alguien había oído hablar de esta condición. "Muy pronto conocimos familias que tienen hijos con este diagnóstico", dijo Hannah.

"Estábamos devastados cuando Jude fue diagnosticado. La parte más difícil de enfrentar fue escuchar la vida útil de los niños con RCDP y saber que Jude nunca podría caminar, hablar o comer.”

“Es desgarrador para cualquier padre. Estos últimos cinco años han tenido sus altibajos. Sin embargo, estamos unidos con esperanza y fe y Jude ha recorrido un largo camino.”

CREANDO CONCIENCIA

Desde el momento en que Hannah descubrió que tenía un "embarazo de alto riesgo", comenzó a bloguear sobre eso, sin estar segura de lo que significaba, pero compartiendo sus descubrimientos públicamente mientras seguía.

“La conciencia es muy importante para los niños con enfermedades raras y trabajamos arduamente para crear conciencia sobre Jude y sus hermanos y hermanas con la misma condición", dijo Hannah.

“Con frecuencia escuchamos que la historia de Jude ha inspirado a las personas y les ha dado alegría y les ha dado esperanza en sus propias situaciones.”

“Nos sentimos bendecidos de que la historia de Jude haya tenido un impacto tan positivo. Nuestra esperanza al compartir nuestra historia es que todos puedan tener alegría como Jude.”

En cuanto a Jude, está mejor de lo que cualquier médico predijo. “Ríe constantemente y le encanta bailar. En general, tenemos alegría. Ha aprendido a comunicarse y mostrarnos el amor a su manera especial y hermosa”.

“Es un niño muy querido. Hemos estado abrumados con el amor, las oraciones y el apoyo de nuestros amigos, familiares, prensa local, comunidad y seguidores en línea que llamamos Tribu de Jude”.

A otro niño con una rara enfermedad le dieron semanas de vida. Sin embargo, el pequeño sanó gracias a tratamiento innovador.

Alex Montresor nació con un trastorno inmunitario, en el cual el cuerpo reacciona de una manera errónea a las infecciones. Conoce su historia aquí.