Madre relata su dolorosa experiencia tras descubrir que su hija padece una rara demencia infantil

La familia de la niña de seis años que fue diagnosticada con una enfermedad mental, espera que levanten las restricciones por el COVID para viajar a Disney.

Kelly Mills es la madre de Penny. La enfermera veterinaria de Stafford relató su dolorosa experiencia al conocer que su hija padece de una rara demencia infantil.

Se trata de una condición genética que llaman síndrome de Sanfilippo. La pequeña olvidará palabras e incluso acciones básicas como comer o caminar.

Madre e hija al aire libre. | Foto: Shutterstock.

Madre e hija al aire libre. | Foto: Shutterstock.

DIAGNÓSTICOS ERRADOS

Luego de muchos diagnósticos errados por fin pudieron conocer qué estaba afectando el desarrollo de Penny. Fue a los cuatro años y después de numerosas pruebas genéticas que los médicos supieron lo que tenía la niña.

Los galenos quedaron desconcertados y la madre de 42 años mucho más. Para Kelly fue desgarrador enterarse de lo que el síndrome le haría su hija.

“El médico me contó cómo la enfermedad daña las células, pero no me dijo que era terminal”, comentó.

Mills detalló que el doctor le dio un folleto con información sobre la enfermedad. Sin embargo, le advirtió que podría estar desactualizada. 

Llevó a su hija a la escuela y después de dejarla condujo hasta casa de su madre. Una vez allí, leyó el contenido del panfleto que explicaba los cuidados paliativos.

La madre de la niña de 6 años llamó al teléfono de la Sociedad de MPS que aparecía en el volante. Desde entonces le ofrecieron todo su apoyo.

“Había llevado a Penny a una prueba genética pensando que, si descubrían lo que le pasaba, podría ser tratado. No se me había ocurrido que nos dirían que tal vez no viviera más allá de la adolescencia”, contó.

Penny. | Foto: YouTube/Gavin Martin

Penny. | Foto: YouTube/Gavin Martin

SÍNTOMAS INICIALES

Los síntomas iniciales que padeció la pequeña incluían dificultades auditivas y del habla, infecciones nasales repetidas, diarrea y retraso en el aprendizaje.

Le quitaron los adenoides y le colocaron ojales, pero no ayudó a su audición ni a su habla. También se le hizo una prueba de autismo que salió negativa antes de llegar a su verdadero diagnóstico.

Kelly quiere crear conciencia sobre Sanfilippo y otras enfermedades. Resaltó que, si los médicos no las conocen el diagnóstico se retrasa y los niños no reciben la ayuda rápidamente.

“Necesitamos que más personas conozcan el MPS (mucopolisacaridosi) para atraer más fondos de investigación que nos ayuden a encontrar una cura", indicó.

Los padres de Penny desean poder llevar a su hija a Disney cuando se terminen las restricciones por el coronavirus. Gracias a la ayuda de amigos y familiares han recaudado más de 14 mil dólares para el viaje.

Pero antes de emprender la excursión necesitan una silla de ruedas todoterreno. Sin ella se les dificultaría la movilización de la niña por las diversas atracciones.

Entre tanto, la Sociedad MPS exhorta a las familias a guardar la seguridad durante la pandemia. Explicaron que una vez se levante el aislamiento social tendrán largas listas de pacientes en espera de diagnósticos y tratamientos.

Conoce con AmoMama la reacción que tuvo esta mujer con demencia al ver a su hijo.

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