Papá atraviesa el mundo y logra que prueben una medicina para la rara enfermedad de su hijo

Un padre brasileño movió cielo y tierra y cruzó el océano por la salud de su hijo: él sufre de una rara condición genética que afectaba seriamente su desarrollo.

El pequeño Anthony padece de síndrome de Hunter, una enfermedad genética muy rara. En Brasil, país de más de 210 millones de habitantes, solo se diagnosticaron alrededor de 500 casos en los últimos 40 años.

La enfermedad afecta el metabolismo, y puede provocar sordera, pérdida de movilidad, problemas cardíacos y otras consecuencias igual de severas. En su forma más grave, puede incluso afectar el desarrollo neurológico. Ese era el caso de Anthony.

En Brasil había un tratamiento disponible, que los padres lograron conseguir no sin su cuota de lucha. Pero no solucionaba los problemas neurológicos que ya Anthony estaba padeciendo. Sus padres, Antoine Daher y Fernanda Dauerbach, se lanzaron en una desesperada búsqueda de alternativas.

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Daher pudo descubrir que una farmacéutica, JCR, estaba desarrollando en Japón un nuevo tratamiento que estaba listo para entrar en fase de ensayos clínicos. Uno que prometía resolver los problemas neurológicos como los que sufría su hijo.

Este padre preocupado se embarcó a Japón para intentar conseguir el tratamiento para su hijo. Lo acompañó un especialista en enfermedades raras, el Dr. Roberto Giugliani, geneticista del Hospital de Clínicas de Porto Alegre, donde Anthony se trataba.

Si bien el medicamento en estudio era muy promisorio, había un problema: el ensayo clínico se realizaría en Japón y Estados Unidos, y Brasil no estaba incluido en el convenio. Pasarían años cruciales hasta que pudiera estar disponible allí.

"Si no podía convencerlos, sabía que la vida de muchos que tienen la esperanza de vivir más y con mejor calidad de vida en Brasil se vería perjudicada, incluyendo a mi hijo", cuenta Daher.

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Por este motivo, puso todo su esfuerzo en convencer a los responsables del laboratorio, junto con el Dr. Giugliani, de llevar el estudio a Brasil. Y lo logró: los ejecutivos japoneses se conmovieron con el caso de Antoine y su hijo Anthony y decidieron incluir a Brasil en los estudios.

De eso hace ya tres años, durante los cuales Anthony formó parte del ensayo clínico del medicamento nuevo. Y los resultados son más que promisorios, según lo que reporta la familia.

"El comportamiento de mi hijo a lo largo de los últimos tres años cambió por completo", cuenta el padre. "Empezó a entendernos cuando le explicamos algo, a dormir mejor y a sentarse con nosotros a la mesa para las comidas. Todo eso era imposible antes de la medicación".

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Ahora, Antoine Daher encabeza Casa Hunter, una entidad que brinda apoyo a personas con enfermedades raras en Brasil. Desde allí, lucha por la visibilización de estas condiciones, y por mejores opciones de diagnóstico y calidad de vida para quienes las sufren.

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