Desgarradora historia de mamá que sobrevivirá a sus hijos pequeños

No se espera que Charlie y Zara Millar vivan más allá de los 20 años, pero sus padres están desesperados por vencer las probabilidades.

Como padre, no hay mayor sufrimiento que la pérdida de un hijo. Peor aún, sobrevivir a dos niños. Pero esta es la idea que los padres jóvenes Jeff y Carly Millar se han enfrentado, según lo publicado en Kids Pot.

Sus hijos Charlie de 4 años, y Zara de 2, parecen niños sanos y normales, pero comparten un afección genética degenerativa que les privará de una infancia despreocupada.

Los hermanos tienen ataxia telangiectasia (AT), una condición extremadamente rara que comparte síntomas como parálisis cerebral, fibrosis quística y distrofia muscular. Les quitará toda su capacidad para caminar, hablar y comer.

La condición es tan rara que Charlie y Zara son dos de los 40 niños diagnosticados con esta enfermedad en Australia.

No hay cura para AT. La mayoría de los niños con la enfermedad no viven más allá de los 20 años. Pero sus padres positivos creen que tienen tiempo de su lado y están decididos a ayudar a sus hijos a vivir sus vidas al máximo.

Los primeros signos de la condición aparecieron cuando Charlie comenzó a caminar y tenía problemas con su equilibrio.

Eso, combinado con problemas respiratorios, incluidos tres episodios de neumonía, llevó a los médicos a sospechar del trastorno genético.

Para cuando una prueba positiva confirmó la AT de Charlie en octubre de 2016, su hermanita Zara ya había nacido.

"Definitivamente no estábamos preparados para eso, escuchar este diagnóstico fue absolutamente desgarrador", le dice Carly a Kidspot.

Sus pensamientos se volvieron hacia la bebé Zara. Ella no había mostrado ningún problema respiratorio y ellos creían que ella no estaba afectada.

Pero en junio del año pasado, después de mostrar un tambaleo similar al dar sus primeros pasos, una prueba confirmó sus peores temores.

"Descubrir que no solo lo tenía un niño, sino que los dos lo tenían fue horrible", dice Carly.

Mira el siguiente video.

"Sus vidas, y lo que el futuro posible contiene todo se convirtió en una mancha. La idea de sobrevivir a tus hijos es desgarradora para cualquier padre". Jeff y Carly son ambos portadores del gen mutado que causa la enfermedad.

La rara enfermedad de Charlie y Zara afectará sus cuerpos con el tiempo, perderán el control de sus músculos, pero tendrán una inteligencia normal. Sus sistemas inmunes debilitados los harán vulnerables al cáncer.

"La mayoría con esta condición están en sillas de ruedas y tienen tubos de alimentación a los 10 años", dice Carly.

"Muchos niños con esto, padecen problemas respiratorios y tienen una gran posibilidad de contraer cáncer, pero no pueden recibir radiación, por lo que el cáncer es mortal".

Carly dice que mirar a Charlie jugar como cualquier otro niño de cuatro años hace que sea difícil imaginar su futuro esperado.

"Todavía aprende cómo hacer todo; comer, leer y escribir, pero perderá el control de todos sus músculos, todo se lo quita", dice.

Después de las impactantes noticias, Carly no pudo ocultar su devastación, lloró durante tres días. Pero ella pronto cambió su forma de pensar. "Fui al modo de lucha. Quería buscar en Google todo".

"Pensé que tal vez encontraría a alguien con la enfermedad que no tiene el resultado que dice la documentación". Pero desafortunadamente todos caminan por un camino similar".

Fue a través de su investigación que encontró la caridad BrAshA-T que busca encontrar una cura para AT.

A pesar de las angustiosas expectativas para Charlie y Zara, sus padres no abandonan la esperanza de una cura. En lugar de recaudar fondos para los costos abrumadores que se esperan en el futuro, la pareja está donando a BrAshA-T para ayudar a salvar a sus hijos.

Desde el inicio de la recaudación de fondos en febrero, ya han recibido $ 100,000 en donaciones y no se están desacelerando antes de una caminata benéfica por Jeff y 20 de sus amigos el 3 de noviembre al Campamento Base del Everest.

"Probablemente no encontremos una cura con eso, así que tenemos que seguir adelante", dice Jeff.

"No estamos en la posición en la que necesitamos ayuda en este momento. Espero que tengamos tiempo de nuestro lado, y nuestro resultado no es lo que se sugiere. Preferimos esforzarnos para pelear y preocuparnos por el futuro más tarde".

Carly agrega que una cura para AT también beneficia a aquellos con parálisis cerebral, esclerosis múltiple, Alzheimer y Parkinson.Para donar para encontrar una cura o seguir la caminata del grupo en el Himalaya, visite su página de Facebook aquí.

Para obtener más información o para donar directamente a BrAshA-T visite su sitio web aquí.

Walk to Everest for AT ha sido formado por un grupo de compañeros cercanos a los padres, para crear conciencia y fondos muy necesarios.