Niña de 3 años que no puede sonreír debido a condición rara necesita cirugía de $100,000

Una familia de Kansas está tratando de recaudar dinero para la cirugía de su hija debido a que nació con una condición neurológica poco común que le impide sonreír. 

Apenas 14 horas después de que Ava Butler naciera en Wichita en 2015, fue llevada a la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) cuando su pediatra notó que no estaba alimentándose.

Tres días después, el neurólogo le dijo a su madre Rachel que la bebé había nacido con una extraña afección. Ava sufría el síndrome de Moeibus, que inmoviliza los músculos faciales. Ella nunca sería capaz de sonreír, fruncir el ceño o fruncir los labios.

La joven pareja busca crear conciencia sobre la condición y esperan recaudar fondos suficientes para la cirugía en GoFundMe, que puede costar más de $100,000. 

Al recibir el diagnóstico junto a un folleto sobre el síndrome de Moebius, Rachel se sintió abrumada. Le tomó días procesar la condición de su hija hasta que finalmente tuvo el valor de indagar sobre el síndrome en línea, según lo informado por el Daily Mail.

“Me junté, salí de la habitación y solo sostuve a Ava. Creo que estábamos en una ventaja al ver que este era nuestro primer hijo, cualquier cosa que experimentemos sería nuestra normalidad", recuerda la madre.

Agregó:

"Sabíamos que había algo diferente en ella desde el momento en que fue a la UCIN, pero nos sentimos aliviados de tener algunas respuestas, por lo que pudimos comenzar su plan de atención."

Aunque la mayoría de los comentarios de extraños son positivos, Rachel dice que ha tenido que lidiar con comentarios hirientes por parte de otros adultos. Una mujer le preguntó una vez: "¿Por qué sus ojos se ven tan locos?".

Un abuelo le dijo en una ocasión: "haz esa cara de nuevo, mi nieta no puede hacer caras". Por ésto, la pareja tomó la decisión de llenarse de paciencia y educar a la gente sobre el síndrome de Ava.

 "Al principio, me tomaron por sorpresa. Ahora intentamos responder sus preguntas para que sea una experiencia positiva para todos. No estoy segura de si es apropiado o no, pero es honesto y creo que otros padres con necesidades especiales se han sentido de la misma manera en que solo quieren golpear a la persona que hace un comentario ignorante.

Rachel ahora tiene la esperanza de un futuro en el que Ava se someta a una cirugía para ayudarla a sonreír:

 “Este procedimiento le dará a Ava la capacidad de realizar algún tipo de movimiento facial. "Ha habido algunos otros niños con síndrome de Moebius que han realizado este procedimiento y han tenido excelentes resultados", dijo Rachel.

Para lograrlo, la familia debe reunir suficiente dinero para viajar fuera del estado. El procedimiento se realiza de un lado a otro con un período de recuperación de doce semanas para cada lado. 

La madre ya no se preocupa por el diagnóstico y dice que la familia se ha adaptado a la situación actual de la niña. 

También menciona que su hija se ha vuelto muy inteligente y astuta con los años. La niña actualmente tiene tres años y le gusta interactuar con sus compañeros de clases.

Sin embargo, se preocupa de que algún día, otros niños se burlen de su apariencia. 

Recientemente, otra madre también manifestó su preocupación por el futuro de su hija en las redes sociales. Se trata de Karina Martínez, quien tiene una hija de dos años con una extraña condición. Mehlani Dickerson tiene un par de ojos grandes y hermosos, resultado de un síndrome llamado Axenfeld-Rieger.

Karina Martínez, de Minnesota, se ha acostumbrado a los halagos y la atención que recibe Mehlani por sus bellos ojos marrones, pero compartió en las redes los problemas que la pequeña tuvo al principio de su vida.

El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras, indicó que el síndrome de es principalmente un trastorno ocular, pero también puede causar características faciales y problemas con los dientes.

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