Niegan crucial tratamiento a niña de 7 años con rara enfermedad en España

Iara es una niña de 7 años que padece de Síndrome de Sly, una enfermedad rara sin cura de la que sólo hay cinco casos en España.

El portal Informativos Telecinco reseñó que esta enfermedad puede provocar alteraciones neurológicas, y la niña no recibe actualmente tratamiento porque la Consejería de Sanidad de Castilla y León no tiene autorización para hacerlo.

La pequeña Iara ingresó en un programa experimental de la empresa Ultragenyx, por el que recibió gratuitamente la medicación.

Su familia tuvo que trasladarla semanalmente a Sevilla, ya que le suministraban el medicamento en el Hospital Virgen del Rocío.

Luego de recibir la última dosis en febrero de este año, Iara no ha vuelto a tener su medicación ya que según la entidad MPS España y recoge Burgos Noticias, nadie en Castilla y León quiere hacerse cargo de administrarle el tratamiento.

Sin embargo, la empresa farmacéutica ha expresado que mantiene la gratuidad del tratamiento, porque de todos los pacientes que están en el ensayo clínico, Iara es la que responde mejor al tratamiento.

A pesar de tener la medicación sin costo alguno, Ia niña no tiene quién se lo administre ya que la Consejería de Salud de Castilla y León no accede a hacerlo por la falta de un documento que no llega.

La institución aclaró a la página de noticias Informativos Telecinco, que el medicamento está en estos momentos en fase de autorización por parte del Ministerio de Salud.

Por este motivo es que los servicios de farmacia hospitalaria no están autorizados a prescribirlo.

Agregaron que por parte de la Gerencia Regional de Salud, no hay ningún inconveniente en seguir administrando el medicamento en las condiciones en las que se ha venido haciendo durante el ensayo clínico.

El síndrome de Sly no tiene cura en la actualidad. Aparte del tratamiento sintomático, los tratamientos específicos como el trasplante de médula ósea alogénico, terapia de reemplazo enzimático, y terapia génica, sólo se han probado en modelos animales.