Tiernos retratos de niños enfermos nos enseñan a mirarlos más allá de su condición

Tener un hijo con una enfermedad rara puede ser agotador, aterrador y estresante, pero también puede enriquecer sus vidas de muchas maneras.

Ceridwen Hughes está recaudando fondos para el lanzamiento de "Celebrando la diferencia, un viaje de enfermedades raras" que consiste en una serie de imágenes que muestran las personalidades de los niños enfermos.

Como fotógrafa, quiso crear un libro que celebre estas diferencias y deje que sus personalidades brille. Su objetivo es hacer que las personas sean más conscientes de lo que significa ser afectado por una enfermedad rara al tiempo que les da una voz más fuerte en su comunidad.

Según Ceridwen, el énfasis de cada imagen está en el niño, con la esperanza de resaltar su "personalidad y positividad" en lugar de centrarse en su condición.

Las imágenes dentro del libro son absolutamente impresionantes. Ceridwen captura la felicidad y la determinación de cada niño en fotografías impactantes.

Ella escribió en BoredPanda: "Con este libro, nuestro objetivo es hacer que las personas sean más conscientes de lo que significa ser afectado por una enfermedad rara al tiempo que les damos una voz más fuerte en su comunidad."

"Usando poderosos retratos para capturar a la persona detrás de la condición y compartiendo tantas historias como sea posible, podemos hacer que las personas piensen y miren más allá de sus primeras impresiones", opina a fotógrafa.

"La alegría y la felicidad de cada niño brilla mientras sus familias discuten su propia experiencia personal de enfermedad rara".

Ceridwen agrega que ella es la madre de un niño con una enfermedad rara. Se inspiró para crear el libro después de comprender el "aislamiento que puede sentir" al tener un hijo con una afección a largo plazo, y quiere ayudar a otros a comprender que no están solos.

Añadió: "No podemos eliminar la devastación que se siente al obtener un diagnóstico, pero tal vez podamos demostrar que se puede encontrar luz en los días oscuros".

En una historia relacionada, un pediatra paliativo en Sudáfrica vio historias negativas en su Twitter, y compartió ideas positivas e inspiradoras de niños con enfermedades terminales a su cuidado.

Alastair McAlpine, de Ciudad del Cabo, tuiteó: "Le pregunté a algunos de mis pacientes de cuidados paliativos pediátricos terminales lo que habían disfrutado en la vida, y lo que sentían. Sus respuestas fueron sabias".

El Dr. McAlpine le dijo a la BBC que quería escribir algo alentador, y se sintió abrumado cuando vio cientos de respuestas a su tweet, que le han gustado más de 10.000 veces.