Hermanos con enfermedad genética no pueden besarse o compartir juguetes porque puede ser mortal

Unos hermanos con fibrosis quística podrían morir si comparten sus juguetes debido al riesgo de sufrir una infección.

Sienna Woods de 2 años y Noah Woods de 1, no pueden besarse, pero es difícil mantener separados a estos adorables niños.

Su madre, Shelby Woods, de 25 años y originaria de Burscough, Lancashire, tiene que limpiar todo con desinfectante de manera rigurosa y además no puede permitir que sus hijos jueguen en sitios que representen un riesgo para su salud.

UNA ENFERMEDAD MORTAL

Las personas que padecen de fibrosis quística (FQ) no pueden estar juntas, debido a que podrían sufrir una contaminación cruzada de las bacterias que crecen en sus pulmones.

La condición incurable afecta los órganos internos, especialmente los pulmones y el sistema digestivo, obstruyéndolos con moco espeso y pegajoso.

Shelby contó que era muy difícil evitar que Sienna y Noah estuviesen separados.

“Me entristece que no puedan ser tan cariñosos el uno con el otro”, dijo.

“Les permitimos que se abracen, pero no se les permite besarse debido al riesgo de infección cruzada. Existe la posibilidad de que no puedan luchar contra ella y podrían morir.”

Cuando uno de los niños utiliza un juguete deben asegurarse que el otro no lo recoja y además tiene que ser desinfectado.

Sienna y Noah fueron diagnosticadas con FQ, una enfermedad debilitante que acorta la vida, poco después de nacer. 

Más de 10.000 personas en el Reino Unido lo tienen y actualmente no hay cura. La mitad de los enfermos en el Reino Unido morirán antes de cumplir 31, reportó Daily Mail.

UNA VIDA COMPLICADA

La madre de los niños reveló que se sorprendió cuando se enteró de que Sienna tenía FQ, tres semanas después de nacer, nunca supo de un caso similar en su familia. Le explicaron que Noah tenía un 25% de posibilidades de sufrir la enfermedad.

Los pacientes con FQ desarrollan diferentes bacterias en sus pulmones, que generalmente son inofensivas para las personas que no presentan esta condición, pero pueden ser perjudiciales para quienes sí la sufren.

Shelby logra sobrellevar el día a día con los niños sin mayores inconvenientes, los problemas se presentan cuando se enferman, ya que debe luchar contra la tos húmeda que produce moco.

Los pequeños deben tomar alrededor de ocho medicamentos diferentes al día y realizar visitas periódicas al hospital, además de recibir fisioterapia.

“Tienen botellas de bebidas, cubiertos y tazones separados cuando comen”, explicó Woods.

Reveló que debe vigilarlos constantemente y que no pueden jugar en bancos de arena ni saltar en charcos debido al riesgo de infección por las esporas.

También procura mantenerlos muy limpios. Los baña por la mañana individualmente y luego de nuevo por la noche para asegurarse de que las bacterias hayan desaparecido.

Shelby reveló que incluso está demasiado asustada para reservar unas vacaciones de verano, ya que no le gusta planificar las cosas con demasiada antelación.

“Su expectativa de vida es de 35 a 40 años, pero no sabemos qué podría ocurrir de un día para otro”, indicó.

LA MEDICINA DE LA ESPERANZA

Woods reveló que ambos niños son compatibles con un medicamento llamado Orkambi, que detiene el avance en el deterioro pulmonar de muchos pacientes con FQ.

A pesar de haber sido aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos hace tres años, el tratamiento todavía no está disponible en el Reino Unido.

El Servicio Nacional de Salud (SNS) está en un punto muerto con la compañía farmacéutica estadounidense Vertex, que pide la suma de £ 104.000 al año por el medicamento para cada paciente.

“Mis hijos son bebés, por lo que tenemos más tiempo, pero hay adolescentes con FQ que mueren a la espera de esta medicina”, dijo Woods.

"Realmente esperamos que puedan llegar a un acuerdo y hacer un trato, sería una gran diferencia en lo que respecta a su función pulmonar.”

Un portavoz de SNS dijo: "Entendemos lo difícil que debe ser para las familias afectadas por la fibrosis quística y es por eso que es vital que Vertex vuelva a involucrarse con el proceso. Comprensiblemente, las familias están pidiendo a esta compañía que haga que Orkambi sea asequible y accesible".

La empresa que produce el medicamento señaló que está comprometida en lograr que tratamiento esté disponible para todas las personas que padecen fibrosis quística en Inglaterra lo antes posible.

Existen muchos niños alrededor del mundo que viven con condiciones de salud difíciles, como es el caso de Carlota, una pequeña de 12 años que sufre de una enfermedad genética incurable derivada de una mutación en el gen Syngap1, que la ha discapacitado por el resto de su vida. Si deseas saber más sobre su historia haz click aquí.

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