Familia debe ser aislada por terrible enfermedad de su hija. 2 años después, reciben llamada inesperada

Las paredes en el hogar de los O'Neill, en Columbia, Ohio, sí hablan.

Están cubiertas con frases que Eliza, de 7 años, solía decir cuando todavía podía hablar y los garabatos que ella y su hermano mayor escribieron cuando aún podía pintar con lápices de colores.

Un futuro incierto le espera a Eliza, cuya familia se aisló durante dos años, principalmente en su casa para proteger su sistema inmune y darle la oportunidad de vivir.

Según Inspired, no hace mucho tiempo, Eliza se convirtió en la primera niña del mundo en recibir un tratamiento genético de un ensayo clínico para tratar el síndrome de Sanfilippo, una rara enfermedad genética degenerativa que causa una discapacidad grave, daño cerebral irreversible y, típicamente, la muerte antes de llegar a la adultez.

"No creemos que se trate de una medicina mágica que hará retroceder el reloj y hará que su enfermedad progrese de forma normal", dijo Glenn O'Neill, el padre de Eliza. Sanfilippo "afecta a estos niños tan rápido. Literalmente es un Alzheimer infantil acelerado".

En los cuatro años desde que la enfermedad comenzó a atacar a la niña, “realmente le ha quitado mucho a su vida", dijo su madre, Cara O'Neill.

"Solía ​​hablar con nosotros en oraciones, cantar, y volver a contarnos historias de libros y videos, decir el abecedario, contar hasta 20 y todas las cosas típicas que pueden hacer los niños en edad preescolar".

Los O'Neill se aislaron de la mayor parte del mundo exterior durante 726 días, desde 2014 hasta 2016, para proteger a Eliza de la exposición a un virus que podría haber frustrado sus posibilidades de ser aceptada para el ensayo de terapia genética.

Eliza recibió el tratamiento en mayo de 2016, en Columbus, Ohio, y finalmente su aislamiento pudo detenerse. Este es el preciado momento en que estos papás descubrieron que su hija podría ser sometida a ese ensayo clínico.

La mamá de Eliza cree que su hija todavía tiene esas habilidades dentro de ella, y espera verlas regresar algún día. Pero la esperanza de la familia va más allá de desacelerar la progresión de la enfermedad en la pequeña.

"Dentro de diez años, ojalá que antes, tendremos pruebas de detección para bebés recién nacidos y habrá un tratamiento o cura comprobada", dijo Glenn. "Podríamos quitarles este dolor (a los niños) sin esperar mucho tiempo".

Es por eso que continúan recaudando dinero a través de su fundación llamada Cure Sanfilippo, para así continuar la investigación y futuros ensayos de tratamiento. Han recaudado 4 millones de dólares en tres años.

Después de que Eliza fue sometida al tratamiento, vieron que la calidad de vida y el comportamiento de Eliza mejoraron. Ahora están muy optimistas respecto a su futuro.

"Esperamos que tal vez pueda recuperar algunas de las habilidades que ha perdido", dijo Glenn O'Neill.

También tienen la esperanza de que a través de su trabajo con la fundación puedan ayudar a otras familias a tener esa oportunidad también.