Padres devastados escondieron de su hijo que tenía solo meses de vida, pero él siempre lo supo
Namrata Pandya y su niño de 14 años que soñaba con convertirse en zoólogo, fue diagnosticado con un tumor cerebral incurable y su madre eligió mantenérselo oculto.
Sin embargo, cuando murió supieron que él estuvo al tanto de la enfermedad todo el tiempo.
Las lágrimas corrían por su rostro, Namrata se sentó en la cama de Khushil en su habitación con su animal favorito de la vida silvestre y carteles de la naturaleza en las paredes con armarios llenos de libros.
Khushil desafió las probabilidades cuando murió en septiembre del año pasado: le dieron de seis a nueve meses de vida cuando le diagnosticaron un raro Glioma Pontino Intrínseco Difuso (DIPG), que afecta a unos 30 niños por año.
Devastada, Namrata y su esposo Bhavesh, de 43 años, decidieron no decirles a sus seres queridos que estaban muriendo porque querían protegerlo.
Luego Namrata encontró el diario de Khushil en el armario y en la letra de su familia, leyó una entrada que hizo después de su diagnóstico en marzo de 2015: "Desde el primer día, supe las consecuencias".
"En esa fracción de segundo, supe que Khushil sabía que no tenía cura para su tumor cerebral y que se estaba muriendo", dijo Namrata.
"Decidimos no decirle porque queríamos protegerlo y no queríamos que perdiera la esperanza de que algún día crecería para realizar su sueño de ser científico o zoólogo”, dijo.
Como padres les pareció la mejor decisión. "No queríamos que dejara de vivir su mejor vida posible", acotó.
En ese escrito, esa línea les dijo a sus padres que él siempre lo había sabido y que no les había dicho porque no quería causarles más dolor.
"Pensábamos que estábamos protegiendo a Khushil, pero en realidad era él quien nos estaba protegiendo, lo cual es típico del chico amoroso y cariñoso que era", dijo Namrata, quien siempre había deseado ser madre y se llenó de alegría cuando dio a luz a Khushil el 8 de diciembre de 2002.
"Tenía el título más precioso de la tierra: mamá. Cuando era bebé, se acostaba sobre mi pecho y, a medida que crecía, siempre quería estar cerca de mí, nos acurrucábamos en el sofá mientras veíamos sus dibujos animados favoritos, Scooby Doo y Sponge Bob Square Pants”, recordó.
Le encantaban los programas de la naturaleza como Blue Planet de David Attenborough y los programas de Steve Backshall.
“Bhavesh era su cómplice y siempre jugaban una mala pasada. Cuando uno estaba en la ducha, ¡el otro abría los grifos para hacer que el agua se enfriara! A los tres nos encantó estar juntos. Disfrutamos de unas vacaciones que incluían viajes a la India para visitar a nuestras familias, jugar juegos de mesa y tenis de mesa todos los sábados en el centro de ocio”.
Sin embargo, esa vida feliz cambió repentinamente cuando Khushil tuvo un chequeo óptico el 24 de marzo de 2015 porque tenía un estrabismo en su ojo izquierdo.
Fueron enviados a un hospital oftalmológico que envió a Khushil a su hospital local, donde se le realizó una resonancia magnética.
"Estaba tan asustada y cada minuto parecía una hora mientras esperábamos los resultados del análisis", dijo Namrata, de 39 años, quien es asesora financiera.
“Finalmente, un médico vino y nos pidió vernos en otra habitación y dejamos a Khushil hablando con una enfermera sobre la escuela”.
“La primera pregunta que hizo fue: ‘¿Es Khushil tu único hijo?’. Tenía una sensación de malestar en mi estómago cuando respondí: ‘Sí. ¿Por qué?'. Luego nos dijo que Khushil tenía un tumor cerebral y que habían enviado el escáner al University College Hospital, que había confirmado que era canceroso”.
Por un momento estuvieron en shock y en silencio. Khushil tenía un estrabismo y pensaron que tal vez necesitaba anteojos, al siguiente tenía cáncer de cerebro.
La pareja, destrozada, se consoló en los brazos del otro. "No podía creer que al tener una vida feliz juntos, en un segundo todo se hubiera arrebatado", dijo Namrata.
Las noticias empeoraban cuando les dijeron que Khushil, con otro análisis en UCLH, tenía un tumor DIPG, que no tiene cura y que ningún niño ha sobrevivido. El único tratamiento disponible era la radioterapia, que podía comprarles algo de tiempo adicional. También le pusieron esteroides.
“Me había llevado toda mi vida ser madre y nueve meses para tener a Khushil. Ahora tenía nueve meses para vivir. Íbamos retrocediendo, parecía que los años se iban eliminando uno por uno", contó la madre.
La pareja se comprometió a aprovechar al máximo el tiempo que Khushil se había ido y redactó una lista de deseos de las cosas que quería hacer. Estudiaba en Claremont High School, cerca de su casa en Harrow, en el noroeste de Londres, y le gustaba tanto la escuela que insistió en tener las primeras sesiones de radioterapia en el hospital.
"Cada mañana, Khushil se ponía el uniforme, empacaba su mochila escolar y recibía su radioterapia entre las 8 y las 10 de la mañana y luego iba a la escuela”.
“Sabía que tenía un tumor y le preguntó al médico si era un médico especializado en cáncer, pero nunca nos hizo preguntas sobre su diagnóstico", dijo Namrata.
La familia viajó a los lugares favoritos de Khushil, como los parques de safari, Thorpe Park, Planet Hollywood y conoció a sus héroes, entre ellos el mago Dynamo y el presentador de Deadly 60, Steve Backshall, antes de un concierto en vivo.
El fanático del Manchester United, Khushil, vio un partido de la caja de directores de Old Trafford, y conoció a sus héroes Wayne Rooney, Sir Alex Ferguson y Sir Bobby Charlton en noviembre de 2015.
"A medida que pasamos los últimos seis meses, luego nueve meses estábamos muy agradecidos de que Khushil todavía estuviera con nosotros, pero parecía que estábamos viviendo en un tiempo prestado", expresó Namrata.
En agosto de 2016, se fueron a Alaska. "Una noche estábamos conduciendo en la oscuridad cuando de repente el cielo se iluminó con luz verde. Fue la aurora boreal y la cara de Khushil se iluminó de maravilla. Estoy muy agradecida de que tuviéramos recuerdos tan maravillosos como las últimas vacaciones de Khushil", destacó.
Al regresar, una exploración reveló que su tumor había comenzado a crecer nuevamente. Durante los meses siguientes, los síntomas de Khushil empeoraron, incluyendo cojera en la pierna derecha, dificultad para hablar y dificultad para tragar.
Increíblemente, fue en su expedición al Duque de Edimburgo en junio de 2017 y obtuvo su premio de bronce, aunque para entonces ya estaba en una silla de ruedas.
A medida que se acercaba el final, la pareja cuidaba a Khushil en casa. "Nadie debería tener que elegir dónde morirá su hijo, pero no quería que muriera en el hospital, quería que muriera en mis brazos en su propia casa".
Khushil murió el 4 de septiembre del 2017. "Se veía tan tranquilo como si estuviera durmiendo", dijo Namrata.
“Pero sentí que el mundo se había detenido y que había perdido la luz de mi vida". Mientras luchan por adaptarse a ser "dos en vez de tres", la pareja creó un fondo en la memoria de Khushil, The Brain Tumor Charity, para recaudar fondos para la investigación de DIPG.
A pesar de su dolor, Namrata se siente "privilegiada", era la madre de Khushil.
“Ese amor nunca morirá y la forma en que vivió en el momento y la fuerza que mostró me inspiran. Creo que la felicidad es una opción y, aunque nuestras vidas nunca serán las mismas sin él, sé que Khushil querría que de alguna manera encontráramos una nueva felicidad un día".