logo
Facebook/Matilde, uma bebé especial
Fuente: Facebook/Matilde, uma bebé especial

Matilde, bebé que movilizó a Portugal para pagar el fármaco más caro del mundo, recibe el alta

Compartir
FacebookFacebookTwitterTwitterLinkedInLinkedInEmailEmail

Matilde padece una atrofia muscular espinal del tipo 1 y requería un medicamento que costaba 2 millones de euros.

Publicidad

La noticia del padecimiento de Matilde se dio a conocer en Portugal y una vez difundida, todo el país se movilizó para financiar el medicamento más caro del mundo, Zolgensma, todavía a prueba en Europa. El medicamento solo ha sido aprobado en Estados Unidos.

De acuerdo con la información dada por los padres a medios de comunicación, Matilde terminó este jueves su ingreso en el Hospital Santa María de Lisboa, después de estar semanas hospitalizada.

Publicidad

Actualmente, ya existe un fármaco para tratar esta enfermedad en el mercado portugués. Sin embargo, no es tan eficaz como el Zolgensma, ya que solo retrasa la progresión del malestar.

La pequeña Matilde tenía atrofia muscular espinal, un trastorno raro causado por un gen defectuoso; La enfermedad destruye los nervios que controlan los músculos. Por lo general, los bebés con la forma más grave del trastorno no viven más allá de su segundo cumpleaños.

Publicidad

Con mucho esfuerzo y determinación, los padres de la bebé lograron recaudar los 2 millones de euros necesarios para comprar la medicina que ayudaría a Matilde, valorada en 1,9 millones de euros.

El dinero reunido podría quedar tasado por la ley que se refiere a las donaciones, lo cual podría restar unos 20.000 euros a la cifra original. De todos todos, se cree que las contribuciones serán consideradas de uso social.

Además, los padres de la niña declararon que el dinero restante será donado a otras familias afectadas por la misa enfermedad, una vez que obtengan el Zolgensma.

Publicidad

La familia de la niña ha dicho en las redes sociales que están sumamente agradecidos por "la preocupación y el cariño" de la personas. Ahora están en la espera de novedades sobre la medicina, que aún no está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento.

La Autoridad Nacional de Medicamentos y Productos de Salud portuguesa (Infarmed) anunciaron a principio de mes que harán declaraciones "en corto plazo" sobre el fármaco, con el objetivo de tramitar una "autorización especial".

Publicidad

Actualmente, ya existe un fármaco para tratar esta enfermedad en el mercado portugués. Sin embargo, no es tan eficaz como el Zolgensma, ya que solo retrasa la progresión del malestar.

En cambio, solo se necesita una dosis única de Zolgensma para tratar la atrofia muscular.

BRISA: UNA BEBÉ QUE LLEGÓ A PESAR 300 GR

El caso de Brisa es tan impresionante como el de Matilde.

Nulpi Kronebeger era tan solo una adolescente cuando quedó embarazada por primera vez, sin embargo, la noticia no la tomó por sorpresa, ya que junto a su pareja estaban buscando un hijo, como reporta Infobae.

Publicidad

Desearon por mucho tiempo a su hijo y por segunda vez quedó embarazada, pero esta vez, su vida dio una vuelta inesperada. Brisa, su hija, nació en el quinto mes de gestación, y durante su primer mes de vida, llegó a pesar 380 gramos.

Las oportunidades para sobrevivir de esta bebé eran muy mínimas, ya que el peso normal de un bebé debe ser entre 2,500 y 3,500 gramos.

Publicidad
info
¡Por favor, ingresa tu correo electrónico para que podamos compartir contigo nuestras mejores historias!
Al suscribirse, usted acepta nuestra Política de Privacidad
info

La información contenida en este artículo en AmoMama.es no se desea ni sugiere que sea un sustituto de consejos, diagnósticos o tratamientos médicos profesionales. Todo el contenido, incluyendo texto, e imágenes contenidas en, o disponibles a través de este AmoMama.es es para propósitos de información general exclusivamente. AmoMama.es no asume la responsabilidad de ninguna acción que sea tomada como resultado de leer este artículo. Antes de proceder con cualquier tipo de tratamiento, por favor consulte a su proveedor de salud.

Publicaciones similares

Padres se despiden de hija con un beso y apagan el soporte vital: oyen su voz 30 minutos después

26 de marzo de 2022

Mujer cita a sus hijas para dividir una enorme herencia: una se presenta y la otra desaparece - Historia del día

16 de mayo de 2022

Robin Williams lloraba todas las noches y no compartía la cama con su esposa en sus últimos días: "Vivíamos una pesadilla"

18 de mayo de 2022

Mamá de 49 años adopta a una niña: la llaman "egoísta" y le dicen que es muy vieja para eso

17 de mayo de 2022