Facebook/Matilde, uma bebé especial
Matilde, bebé que movilizó a Portugal para pagar el fármaco más caro del mundo, recibe el alta
Matilde padece una atrofia muscular espinal del tipo 1 y requería un medicamento que costaba 2 millones de euros.
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La noticia del padecimiento de Matilde se dio a conocer en Portugal y una vez difundida, todo el país se movilizó para financiar el medicamento más caro del mundo, Zolgensma, todavía a prueba en Europa. El medicamento solo ha sido aprobado en Estados Unidos.
De acuerdo con la información dada por los padres a medios de comunicación, Matilde terminó este jueves su ingreso en el Hospital Santa María de Lisboa, después de estar semanas hospitalizada.
Actualmente, ya existe un fármaco para tratar esta enfermedad en el mercado portugués. Sin embargo, no es tan eficaz como el Zolgensma, ya que solo retrasa la progresión del malestar.
La pequeña Matilde tenía atrofia muscular espinal, un trastorno raro causado por un gen defectuoso; La enfermedad destruye los nervios que controlan los músculos. Por lo general, los bebés con la forma más grave del trastorno no viven más allá de su segundo cumpleaños.
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Con mucho esfuerzo y determinación, los padres de la bebé lograron recaudar los 2 millones de euros necesarios para comprar la medicina que ayudaría a Matilde, valorada en 1,9 millones de euros.
El dinero reunido podría quedar tasado por la ley que se refiere a las donaciones, lo cual podría restar unos 20.000 euros a la cifra original. De todos todos, se cree que las contribuciones serán consideradas de uso social.
Además, los padres de la niña declararon que el dinero restante será donado a otras familias afectadas por la misa enfermedad, una vez que obtengan el Zolgensma.
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La familia de la niña ha dicho en las redes sociales que están sumamente agradecidos por "la preocupación y el cariño" de la personas. Ahora están en la espera de novedades sobre la medicina, que aún no está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento.
La Autoridad Nacional de Medicamentos y Productos de Salud portuguesa (Infarmed) anunciaron a principio de mes que harán declaraciones "en corto plazo" sobre el fármaco, con el objetivo de tramitar una "autorización especial".
Actualmente, ya existe un fármaco para tratar esta enfermedad en el mercado portugués. Sin embargo, no es tan eficaz como el Zolgensma, ya que solo retrasa la progresión del malestar.
En cambio, solo se necesita una dosis única de Zolgensma para tratar la atrofia muscular.
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BRISA: UNA BEBÉ QUE LLEGÓ A PESAR 300 GR
El caso de Brisa es tan impresionante como el de Matilde.
Nulpi Kronebeger era tan solo una adolescente cuando quedó embarazada por primera vez, sin embargo, la noticia no la tomó por sorpresa, ya que junto a su pareja estaban buscando un hijo, como reporta Infobae.
Desearon por mucho tiempo a su hijo y por segunda vez quedó embarazada, pero esta vez, su vida dio una vuelta inesperada. Brisa, su hija, nació en el quinto mes de gestación, y durante su primer mes de vida, llegó a pesar 380 gramos.
Las oportunidades para sobrevivir de esta bebé eran muy mínimas, ya que el peso normal de un bebé debe ser entre 2,500 y 3,500 gramos.
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