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Mamá con raro trastorno genético adopta 4 niños chinos. Y todos tienen la misma condición

Fabricio Ojeda
Por Fabricio Ojeda
20 abr 2018
23:50

Esta mujer vino al mundo con una extraña enfermedad, pero convirtió ese peso en una forma de ayudar a los demás. Quizás sea la mejor manera de luchar contra las adversidades.

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Kristi Smith, de Arizona, Estados Unidos, nació con un raro trastorno metabólico conocido como fenilcetonuria (PKU), que deja al cuerpo incapacitado para procesar una proteína específica, la fenilalanina.

Según reportó Inside Edition, Kristi siempre quiso tener hijos, pero cuando se dio cuenta de que los bebés podrían sufrir complicaciones como defectos de nacimiento fetales debido a su condición, ella y su esposo, Matt, decidieron no hacerlo.

En cambio, comenzaron a investigar la adopción y en el proceso descubrieron lo difícil que es la vida en China para los niños con PKU.

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"El tratamiento es demasiado caro en China y no tienen seguro. La mayoría de los niños con PKU están abandonados. Entonces, cuando vimos eso, pensamos: 'Podemos ocuparnos de eso, vivimos esa vida en casa'", contó Matt a Inside Edition.

Explicó que incluso en ciertos estados de Estados Unidos, las familias tienen dificultades para obtener cobertura de seguro para los alimentos y fórmulas médicas necesarios para ayudar con el trastorno.

Las personas con PKU deben seguir una dieta baja en proteínas y tomar fórmulas especiales de proteínas, sin fenilalanina, para obtener su ingesta diaria.

A través de una agencia de adopción, la pareja encontró dos niños en China, ambos de 2 años, que tenían PKU. En mayo de 2015, los Smith trajeron a sus hijos, Andrew y Luke, a casa desde el orfanato chino.

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Afortunadamente, los pequeños estaban en un orfanato que entendía la fenilcetonuria, porque el trastorno, si no se atiende adecuadamente, puede causar discapacidades intelectuales, convulsiones y problemas conductuales y mentales.

La familia se estaba adaptando a su estilo de vida cuando Kristi se encontró con otro niño de 8 años con PKU que estaba en adopción. También conoció la historia de un niño de 13 años, cuyo PKU no se había tratado, y se acercaba a una edad que se consideraba demasiado vieja para el orfanato en el que vivía.

"Parece que esos niños salen a la calle si no son adoptados", dijo Matt.

Entonces los Smith comenzaron el proceso de adoptarlos a ambos. Los chicos, Caleb, ahora de 9 años, y Ben, de 14, llegaron a EEUU el mes pasado.

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Matt Smith dijo que es un arduo trabajo, pero vale la pena.

"Me siento como en casa, siempre estamos preparando la próxima comida", dijo Smith. "Tenemos que contar todo".

El hijo mayor, Ben, que sufrió daños por no hacer la dieta adecuada de antemano, se está ajustando lentamente.

"La vida ha sido muy divertida. Solo mirando florecer a estos muchachos ", afirmó Kristi, de 36 años.

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