Mamá pasa 4 horas al día bañando a su hija de 9 meses para tratar su rara enfermedad

La mujer se vio obligada a dejar de trabajar para atender a su bebé de una extraña afección que hace que la piel le crezca hasta 10 veces más rápido de lo normal.

Una madre pasa al menos cuatro horas al día bañando a su bebé de nueve meses para contrarrestar los efectos de la rara enfermedad con que nació, informó Daily Mail.

Esto se traduce en unas mil horas y más de 500 baños, precisó Storytrender.

Anna, de Nueva York, sufre de Ictiosis arlequín, una mutación genética que causa que su piel roja se desprenda todos los días, y además la pone en riesgo de contraer infecciones potencialmente mortales e insuficiencia respiratoria.

Jennie, su madre de 33 años, aplica loción en la piel de su niña al menos cada seis horas y ha dejado su trabajo como granjera para cuidar a Anna a tiempo completo.

Aunque agotadores, los esfuerzos de Jennie no han sido en vano, con el estado de Anna mejorando dramáticamente y muchos extraños comentando cuán hermosa es la nena.

"Cuando me dijeron que había una posibilidad de que no sobreviviera, decidí que no era una opción. No voy a ver a mi hija morir", afirmó Jennie.

Ahora está tratando de recaudar dinero para ayudar a encontrar una cura de la Ictiosis arlequín, a través de una cuenta en Gofundme.

“Ella es una bebé muy feliz”, aseguró, y explicó que cuando está en el agua se siente muy cómoda y por lo general permanece así por un tiempo después de un baño de dos horas.

"Las lociones con las que la trato básicamente humectan y exfolian su piel y ojos. Ella está empezando a rascarse un poco, pero en su mayor parte permanece de buen ánimo. Ella es una bebé muy feliz”, reiteró la madre de tres niños.

Jennie sabe la mayoría de los recién nacidos no sobreviven con esta enfermedad, así que ella y su esposo han sido muy cautelosos con ella.

"Que haya extraños que se detengan y la reconozcan como una bebé normal me ha hecho darme cuenta de lo mucho que el trabajo que he dedicado a tratarla ha marcado la diferencia. Ella puede hacer tantas cosas que otros niños pueden”.

Según Jennie, la parte más difícil de cuidar a Anna es la falta de información sobre su condición.

Storytrender señaló que esta enfermedad es tan rara que afecta solo a uno de cada 500.000 nacimientos, y muchos doctores ni siquiera están informados al respecto.

"Durante el primer mes de vida de Anna, apenas pude encontrar información sobre la condición. En una conferencia de ictiosis a la que asistí, un médico hacía preguntas a los padres en lugar de darnos información", refirió la madre.

Sin embargo, cuando Anna tenía un mes, Jennie descubrió los grupos de apoyo para la Ictiosis arlequín en las redes sociales, lo que le brindó la oportunidad de hablar con otros padres cuyos hijos padecen la enfermedad.

“Ahora siento que es más fácil. Hablo con madres de todo el mundo y me dan consejos sobre lo que debería hacer”, admitió.

Una de las cosas que ha aprendido es que los pacientes no pueden sudar, porque puede provocarle deshidratación e insolación".

Jennie cree que compartir información sobre la Ictiosis arlequín ha hecho que el público acepte más la afección.

"Solíamos recibir comentarios negativos aquí y allá, pero se detenían después de que comencé a informar a todos sobre su condición. Ahora que estoy abierta al respecto, toda la ciudad conoce a Anna y siempre tienen cosas buenas que decir", comentó.

El Dr. Anton Alexandroff, de British Skin Foundation, dice que las cremas y lociones son esenciales para calmar la enfermedad, y agrega: "La afección requiere una hidratación regular durante todo el día y los medicamentos llamados retinoides pueden ayudar a controlarla”.

Este mal hace que la piel del paciente esté cubierta de placas de piel duras, brillantes y engrosadas, separadas por profundas fisuras rojas, explicó.