Petición desesperada de joven con rara enfermedad: "¿Cuándo van a encontrar algo para curarme?"

El joven solo quiere tener salud y hace lo posible por encontrar una cura para su mal.

Thiago Felstinsky es un adolescente que desde pequeño tiene una distrofia muscular llamada FHL1 y en una desesperada petición, se pregunta ¿Cuándo encontrarán una cura?

Pocas personas en el mundo sufren lo mismo que él y para promover avances que aceleren una cura, inició una campaña para encontrar a todos los que tengan lo mismo.

LA META

¿El objetivo final? Es pedir a los laboratorios que investiguen y les den la oportunidad de tener un tratamiento curativo.

Sobre su enfermedad, se supo que su madre notó algo raro cuando él tenía 8 años. Estaba jugando y corría de forma extraña.

Mientras los profesores de educación física no le daban importancia, los médicos le pidieron a la madre de Thiago que no se obsesionara, pero pasaron solo unos meses y el niño comenzó a caminar con la punta de los pies.

DE MÉDICO EN MÉDICO

Fue entonces cuando comenzaron a pasar de médico en médico, tratando de descubrir qué tenía el chico.

Un año después, fue que supieron el diagnóstico, luego de mandar un análisis genético a Francia.Thiago tenía una enfermedad de las llamadas "raras" o "poco frecuentes": había muy pocos casos reportados en el mundo y ningún tratamiento curativo disponible.

En ese momento, Vanessa (la madre) también supo que tenía lo mismo, pues ella había perdido la fuerza en su brazo derecho sin saber qué era.

"La llaman 'la enfermedad de la caja de Pandora', porque aparece de manera sorpresiva y afecta a cada uno de manera diferente. A mí sólo me afectó un brazo, pero, en el caso de Thiago, el avance de la enfermedad fue muy abrupto."

"Lo desesperante es que existen muy pocos casos en el mundo y, aunque ya pasaron casi 8 años del diagnóstico, sigue habiendo muy poca investigación. Ya desde chiquito, cuando Thiago se iba a dormir me preguntaba: '¿y mami?, ¿están investigando?, ¿cuándo van a encontrar algo para curarme?'"

SIN PODER CAMINAR

Thiago Felstinsky dejó de caminar a los 11 años y en los siguientes perdió la tonicidad en los brazos y en las piernas, su columna se puso rígida, tuvo una retracción en sus brazos y el cuello empezó a irse para atrás. Este último dato es lo que ahora preocupa a sus padres, porque en algún momento podría afectar la deglución.

"Existen muchos tipos de distrofia muscular. La que tiene Thiago es grave porque no solo afecta la motricidad sino que puede afectar el músculo cardíaco y el respiratorio", explicó el neurólogo Alberto Dubrovsky, especialista en enfermedades neuromusuculares y profesor de neurociencias de la Universidad Favaloro, en Buenos Aires.

"El gen de esta forma particular que tiene se identificó recién hace unos 10 años. Todavía no existen tratamientos curativos. Eso significa que sólo hay paliativos para mejorar su calidad de vida", dijo el médico.

Thiago y su madre en entrevista. | Imagen: YouTube/Canal de la Ciudad

SIN ESTADISTICAS

Las enfermedades "raras" o "poco frecuentes" afectan a 1 de cada 2.000 personas y en el caso de esta, no hay estadísticas confiables de cuántas personas en el mundo tienen el subtipo que tiene Thiago, quien cree que son cientos.

Y en el intento de ayudar a su hijo, los padres del joven lo llevaron a Israel y a París, pero no obtuvieron nada nuevo.

"Es una enfermedad que te va sacando cosas de a poco. De a poco dejás de caminar, de comer, dejás de tener fuerzas para levantar los brazos. La verdad es que te puede sacar muchas cosas físicas, pero no la esencia ni el alma luchadora. Esa garra es de él y eso no se lo va a robar nadie", manifestó su mamá.

Thiago en entrevista. | Imagen: YouTube/Canal de la Ciudad

VOLVIÓ A CASA CON UN "NO"

Ahora, siendo Thiago un adolescente de 15 años, le volvió a preguntar a su médico si alguien, en algún lugar del mundo, estaba investigando, volvió a casa con un "no".

Fue entonces cuando se le ocurrió la idea de lanzar una campaña internacional para encontrar a las otras personas que tienen lo mismo que él y unirse para pedirle a los laboratorios que investiguen.

ELEVANDO SU VOZ

"Lo que yo siento es que la enfermedad me corre. Sigue avanzando y no sé a dónde va a llegar. No sé cuándo va a parar, si es que para, porque cada vez puedo hacer menos cosas", cuenta él.

"Yo sé que somos pocos, pero cada caso es una vida, una historia, una persona con ganas de poder hacer lo mismo que hacen las demás."

Thiago está esperando ser escuchado y no desistirá hasta alcanzar su objetivo.

En otro caso, una innovación médica logró ayudar a otro joven que estaba paralizado debido a una rara enfermedad.

En menos de una semana, Brandon enfermó con síntomas similares a los de un resfriado, pero luego tuvo dolores de cabeza y cuello al punto de no poder caminar. Esto ocurrió en 2016.

Días después, Brandon no podía usar sus piernas para levantarse de la cama. "Entonces supe que algo estaba muy mal", dijo Brian. El pequeño fue diagnosticado con mielitis fláccida aguda o AFM. Conoce aquí más detalles de su historia.

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