Mamá soltera comparte su lucha al ir perdiendo "pedazo a pedazo" a su hija de 2 años con demencia

Es lamentable escuchar a Vicky Cunningham narrar la terrible experiencia con la que está luchando Mirryn, su hijita de dos años. A Mirryn Cunningham se le diagnosticó la enfermedad de Batten CLN1, que es un mal esporádico en los niños.

Se caracteriza por la incapacidad de las células del cerebro para regenerarse. Por lo demás, se llama demencia infantil debido a los síntomas similares que produce con la de los adultos.

Mientras Mirryn todavía tenía unas pocas semanas de edad, fue tratada por ictericia y desde entonces había estado sana hasta que tenía diez meses.

Le resultaba difícil agarrar objetos y estaba desarrollando debilidad corporal.

"Mientras que, como una bebé pequeña, ella era normal, nunca trató de tomar mi mano cuando creció", explicó su madre.

Sus habilidades mentales y de reproducción motora estaban siendo afectadas.

"Ella se puso peor y peor. En noviembre del año pasado, ella se mecía en su hamaca que amaba", dijo Vicky. “Unas semanas más tarde, no pudo hacerlo físicamente. Sus balbuceos comenzaron a irse. Ella estaba desmejorando a un ritmo alarmante".

La última exploración de IRM a la que se sometió Mirryn demostró que la enfermedad había prosperado tanto, que solo una pequeña parte de su cerebro no se vio afectada. El efecto fue incluso muy obvio para ser notado por su hermano de ocho años, Alexander.

La enfermedad aún no tiene cura, y Vicky ha perdido la esperanza de que su hija la sobreviva. Hablando de su inminente muerte, afirmó:

“Podría ser hoy, podría ser mañana, podrían ser seis semanas, no creo que ella esté aquí para Navidad, tristemente. Al igual que una persona mayor con demencia, al final dejará de respirar. Lo piensas como una enfermedad de una persona mayor y generalmente lo es, pero lamentablemente no en este caso. Se está llevando a mi niña, pedazo a pedazo".

Mientras tanto, Cunningham ha intentado recaudar dinero en GoFundMe para comprarle a su niña una silla (P Pod) que le permite una postura "relajada".

La madre de Mirryn, oriunda de West Lothian en Escocia, agregó:

"Mirryn es completamente flácida e incapaz de sostenerse y necesita esta silla para ayudarla a encontrar una posición adecuada que le permita respirar y sentirse cómoda".

Según lo declarado por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos de los Estados Unidos, esta enfermedad se asocia con pérdida de visión, convulsiones, pérdida de habilidades adquiridas previamente, movimientos anormales y demencia.

Un caso relacionado con el de Mirryn es el de un niño de dos años en el Reino Unido con diagnóstico de otra forma de demencia llamada síndrome de Sanfillipo (demencia infantil).

A su madre, Rebecca Griffiths, le han dicho que su hijo podría no cumplir más de 20 años. Para entonces, Reggie habría perdido la memoria, y el cuerpo y el cerebro quedarían permanentemente inactivos si no hubiera una cura. La enfermedad se compone de tres etapas, y la madre de 25 años cree que Reggie se encuentra en la segunda, caracterizada por hiperactividad, existencia no verbal e insomnio. Este mal también es incurable todavía.